Hoi allen,
We gaan hier nu een laatste bericht plaatsen om het even goed af te sluiten.
Jelka is inmiddels weer een maandje thuis. Dat was een fantastische dag, het voelde als een geboortedag, toen Jelka voor het eerst bij ons thuis binnen kwam. Het voelt nu veel relaxter nu we gewoon thuis kunnen zijn als gezin en niet steeds moeten hoppen naar het ziekenhuis.
We proberen er niet te veel bij stil te staan aan hoe anders het ook had kunnen aflopen. Er waren een paar heel kritische momenten geweest en moet je nou toch eens kijken wat een sterke vechtertje onze meid was geweest!!
Inmiddels weer een paar controles gehad in het ziekenhuis en ze zijn tevreden over hoe het nu met haar gaat.
Bijna 4 maandjes alweer, weegt ze nu 5,5 kilo, een heel gezonde gewicht, maar we moeten dit goed in de gaten blijven houden, want ze verbruikt veel energie en krijgt ze nog steeds volledig sondevoeding. Drinken uit een flesje lukt niet, melk met een lepeltje in haar mond lukt soms een beetje. We kunnen niet wachten tot we kunnen beginnen met de 1e hapjes!!
Hopelijk kan ze dan snel goed gaan eten en ook drinken uit een bekertje. Pas als ze op die manier voldoende voeding binnen kan krijgen, mag ze van die sonde af.
We willen daar zo snel mogelijk vanaf, maar moeten Jelka rustig de tijd gaan geven om te leren eten en drinken. Dit is ook nog een lange weg…
En wat ons soms nog het meeste frustreert is dat ze regelmatig spuugt. De wasmachine maakt overuren… We hopen dat dit spugen t.z.t. ook minder gaat worden.
Het blijft allemaal nog afwachten hoe het verder zal gaan met eten. Maar het belangrijkste is dat ze gezond en wel thuis is gekomen!!

We willen bij deze nog iedereen bedanken die op welke manier dan ook ons gesteund hebben, met lieve kaartjes, lieve woorden, bezoekjes, het maken van de mooie slaapkamers, oppassen op Roos, bij ons zijn tijdens de moeilijkste momenten…
Dank jullie allemaal wel en vooral ook namens Jelka!! En Roos natuurlijk ook.

Na bijna 11 weken is Jelka vanmiddag thuis gekomen!!!!!
Ze slaapt nu lekker in haar eigen bedje 🙂

Jelka is nu sinds 2 dagen van zuurstof af! Ze doet het nu helemaal zelf, de knappe dame. Ze moet wel harder werken dan een ‘normaal’ baby’tje. Hogere hartslag en hogere ademhaling.
Wat nu gebeurt is dat de continue sondevoeding weer in porties gegeven moet gaan worden. Vandaag en gisteren in 2,5 uur, maar helaas moet ze er nu toch weer iets meer van spugen, dus moet ze nog even wennen.
Verder blijven we oefenen met de zuigreflex met speen en pinkje.

Met Roos gaat het prima, weer helemaal gewend thuis, ze kwam binnen en het was goed. Haar slaapkamer vindt ze leuk, al probeert ze nog wel iedere avond om in Jelka’s bedje te mogen slapen, maar nee we praten haar haar mooie grote nieuwe bed in, grote zus, grote meid, babybed is voor kleine baby’tjes, bla bla jullie kennen dat wel 😉 En daar slaapt ze dan ook zonder probleem, knappe meid ook!

En papa en mama? Frans is weer aan het werk en gaat ’s avonds naar Jelka, dat zijn lange dagen voor hem. En ik breng de dag zo veel mogelijk bij Jelka door, kom thuis om te koken, eten, slapen en voor Roos. ’s avonds als Frans bij Jelka is ‘rust’ ik even uit, voor zover dat mogelijk is, want alles wat thuis moet gebeuren, doe je dan in die uurtjes.

We kunnen niet wachten tot ze mee naar huis mag!!! Laat de gebroken nachten eindelijk maar komen haha 😉

Voor het weekend kregen we al te horen dat we dinsdag naar Tilburg konden. Daar waren we blij mee natuurlijk, eindelijk naar huis!! Maandagochtend zei de verpleegkundige tegen ons dat we dinsdag om 11 u konden gaan. Spannend!! Maar 5 minuten later belde de dokter dat ze dit toch niet op tijd geregeld kregen. En dat het woensdag 13.00 uur werd. Balen!! Maar ach ja, een dagje langer maakte ook niet meer uit. Dus wij gisteren om 13.00 helemaal klaar en wachten op de ambulance, leek lang te duren!!! Maar om half 2 kwamen ze en konden we gaan!! Jelka’s 1e keer met de ambulance! Heel spannend, maar ze sliep de hele rit gewoon lekker door, dus het was voor mij spannender! Frans ging met onze eigen auto met al onze spulletjes naar huis.

Rond 4 uur was Jelka dus in het Twee Steden Ziekenhuis! Een heel eind dichterbij thuis, maar nog niet thuis! Het was wel weer even enorm wennen om weer ergens anders te zijn. Opnieuw kennis maken met iedereen en zo.

Toen we ’s avonds naar huis gingen, was het weer even heel erg moeilijk om Jelka in weer een vreemde omgeving achter te laten en over te laten aan de goede zorgen van de verpleegkundigen. Hoe graag wil je haar zelf ook mee naar huis nemen als je naar huis gaat!!

Toen we thuis kwamen, zagen we ballonnen aan de deur en een geboortebord van Jelka. Dat was wel heel mooi maar ook heel moeilijk, na 2 maanden eindelijk weer lekker thuis!! Het leek wel of op dat moment ineens alle emoties van de afgelopen weken los kwam. Ik brak, ik kon alleen maar heel erg verdrietig zijn ondanks de blijdschap dat we naar huis konden.
Ik dacht dat Frans ’s morgens die ballonen en het geboortebord op had gehangen. Maar binnen bleek anders… Mooie bloemen op tafel met een uitgebreid verslag van wat er de afgelopen weken in ons huis is gebeurd. Ik had wel gedacht dat iemand ballonnen of slingers zou ophangen, maar dit nooit verwacht: een heleboel lieve mensen hebben bijgedragen en geholpen om boven de slaapkamers voor Roos en Jelka te maken! Roos sliep voor de geboorte van Jelka nog in een babykamer. Nu is de babykamer klaargemaakt voor Jelka. En een compleet nieuwe kinderkamer voor Roos gemaakt! Echt hartstikke mooi allemaal en vooral enorm lief van iedereen!!!! Wij hadden het voor de geboorte van Jelka gewoon nog helemaal niet klaargemaakt, want we wisten nog niet welke kant het op zou gaan, we waren vol hoop, maar tegelijkertijd ook vol vrees.
Lieve mensen, ontzettend bedankt voor alles wat jullie gedaan hebben!! Ik heb de hele avond alleen maar zitten huilen, en dat is niet omdat ik het niet mooi vond! 🙂 Frans snapte niet waarom ik zo verdrietig was, haha….

Heel heel sterk en heel heel dapper heeft Jelka zich overal doorheen gevochten. En nu wacht er een mooie babykamer op haar, reden te meer om heel gauw thuis te mogen komen!!
In TweeSteden zeggen ze dat Jelka er heel goed uit ziet. Dat klopt, ze ziet er helemaal niet ziek uit, ze moet alleen wel enorm hard werken voor haar ademhaling. Vergelijk het maar met een sporter, zo werkt Jelka zich de hele dag door, dat is heel zwaar voor zo’n babytje. En dan ook nog moeten drinken? Dat is nog veel zwaarder, echt topsport, vandaar ook dat ze tot vandaag nog niet kan drinken. Wordt wel langzaamaan aan gewerkt, er wordt nu geoefend met een speentje en met onze pinkjes.

Allereerst wordt nu het allerlaatste beetje zuurstof (25%) dat ze nu nog krijgt afgebouwd naar 21% en daarna mag ze het helemaal zonder zuurstof gaan proberen, ze verwachten dat dit volgende week gebeurt. Als dit goed gaat mag ze op korte termijn naar huis. Wel met sonde. En dan thuis verder oefenen en opbouwen met leren drinken. Hoe jammer is het absoluut in deze situatie dat wij, beide ouders van Jelka, niet kunnen horen want je moet in sommige gevallen gaan luisteren of de sonde nog goed in de maag zit en dat kunnen wij niet. TweeSteden is momenteel bezig met thuiszorg of andere instanties om te kijken of geregeld kan worden dat zij 24 u per dag door ons bereikbaar zijn. Want onnodig langer in het ziekenhuis blijven? Geen sprake van!!

Na alle vage berichten van de artsen wanneer we richting ziekenhuis Tilburg kunnen, hebben we deze week eindelijk wat concreters te horen gekregen.
Als alles nu zo blijft gaan zoals het nu gaat, mag ze waarschijnlijk volgende week naar een ziekenhuis in Tilburg!! Wat zullen we dan blij zijn!
We willen ons hier niet al te veel op vastpinnen, want als dat niet gebeurt, zijn we natuurlijk teleurgesteld. Maar goed, we weten dat het dus niet meer heel erg lang gaat duren.
MITS er geen onverwachte dingen gebeuren natuurlijk he……

In Tilburg in het ziekenhuis kan ze dan verder aansterken totdat ze van dat laatste kleine beetje zuurstof (30% op 0,3 flow) af kan. En daar kan ze dan leren drinken, of misschien leert ze thuis verder drinken, maar dan moet ze met een sonde mee naar huis en aangezien we niet kunnen horen is dit nog een probleem. De sonde moet namelijk in de maag zitten en daar moet je vóór iedere voeding naar luisteren, want als het in de longen zit en de voeding loopt de longen in, dan is het volgens mij goed fout. Maar daar zijn ze al mee bezig om er iets voor te bedenken, want als ze alleen maar niet mee naar huis kan omdat we de sonde niet kunnen horen, zou dit echt eeuwige zonde zijn.

Er is nog iets wat we hier volgens mij nog niet vermeld hadden, is op zich ook niet belangrijk eigenlijk. Jelka heeft de laatste paar weken in isolatie gelegen omdat ze een bepaalde darmbacterie had. Op de NICU waar ze lag hadden meerdere baby’s deze bacterie en heeft Jelka dit ook gekregen. Op zich niet erg, maar omdat dit voor sommige baby’s of andere patiënten in het ziekenhuis wel heel ernstig kan zijn (omdat dit een resistente bacterie is) moesten zij, en Jelka dus ook, afgezonderd worden van de rest zodat het niet verspreid werd. Deze bacterie willen ze in een ander ziekenhuis dus ook niet hebben. Dus zou Jelka niet naar Tilburg mogen, maar bij de laatste controle is gebleken dat ze dit gelukkig niet meer had. Nu wordt er een 2e controle gedaan om dit zeker te weten.

Nog even afwachten dus allemaal. We denken dat we begin volgend week te horen krijgen of we naar Tilburg mogen, en zo ja, wanneer.

Jelka is dan nog niet thuis, maar wel dichterbij thuis en een stap verder. Dat zou fantastisch zijn en ook dat we weer als gezin thuis kunnen zijn met Roos, met het vooruitzicht dat Jelka op een mooie dag ook mee naar huis kan.

50 dagen zitten we hier alweer bijna.
Tijd gaat zo langzaam,maar tegelijkertijd ook zo snel..
Ik zit op Jelka’s kamertje met een laptop. Een hele ochtendprogramma achter de rug gehad, gewassen, schone kleertjes aangetrokken, naar de röntgenafdeling geweest voor een foto van longen/maag, terug op de afdeling, oefenen met de logopediste vanwege zuigreflex/drinken, verschoond, en probeert ze te slapen, ze is moe, maar kan de slaap nog niet helemaal vatten. Ik ben ff rustig wat achteraf gaan zitten om haar de kans te geven om in slaap te kunnen vallen. Na en half uurtje was ze nog wat onrustig en heb ik haar even op schoot genomen en viel ze al heel snel in slaap, haar ademhaling en hartslag daalden, ze werd heerlijk rustig. Wat een heerlijke “mama-gevoel” is dit. Na een half uur heb ik haar op bed gelegd en slaapt ze nu lekker verder.

Ik ben nu 2 dagen alleen bij Jelka. Frans is werken en Roos is terug naar oma en opa Sevenum. Wat waren we blij dat Roos na ruim 4 weken bij ons kon zijn en een paar weekjes bij ons was geweest. Maar begin deze week hebben we moeten concluderen dat het voor ons niet ging, we zaten er even bijna doorheen, het was te zwaar, vermoeiend allemaal, je voelde je continu opgejaagd doordat je je aandacht wil verdelen, maar wat gewoon niet lukt. Roos kan in het ziekenhuis niet veel, moet steeds voorzichtig zijn bij Jelka. Als ze wegloopt om te gaan spelen, moet 1 van ons erachteraan en als je dan net even met Jelka bezig was of als er net een arts binnen gelopen was, wil je graag beiden horen wat die te zeggen heeft. En er komt nogal wat binnengelopen op een dag: de verpleegkundige, de zaalarts, de logopediste, de kinderchirurg, de fysiotherapeute. Na een gesprek met maatschappelijk werkster hebben we besloten dat het toch het beste voor ons en voor Roos en Jelka was als Roos weer naar oma en opa ging. Het gevoel is nu wel anders dan eerst. Eerst was het: wanneer kan Roos bij ons komen, we willen haar bij ons hebben. Nu is het: Het is beter zo, ze kan daar veel lekkerder spelen en lekker buiten zijn en zo. Dus zo kunnen we het voor nu accepteren dat het zo moet. Zo kunnen we het ook weer even verder volhouden.
En ook moeten we onze energie sparen voor als we weer thuis zijn met zijn viertjes. Want dat gaat ook nog zwaar worden, maar dit voor later.

Roos is vanochtend met tante Trudie naar de kapper geweest, ben benieuwd! 🙂 Ik ga morgenochtend een paar uurtjes naar Roos.

Over Jelka kunnen we kort zijn, er is niet veel nieuws. Ze moet nog steeds aansterken en op krachten komen. Dus zo lijkt de tijd voor ons nu veel langzamer te gaan dan in die eerste spannende weken.
Was het eerst: overleeft ze het?
Is het nu: Ze moet nu rustig sterker worden, beter worden en leren drinken en dat kost tijd, veel tijd. Want zelf drinken mag ze nog niet. Ze krijgt momenteel continue sondevoeding, dus 24u lang heel klein beetje, want de porties in 1 uur of 2 uur ging te snel voor haar, ze spuugde veel. Nu ze continue voeding krijgt, spuugt ze al een paar daagjes niet meer. Straks moeten we dit ook weer gaan afbouwen naar gewone porties. Er is een echo en en röntgenfoto gemaakt van haar maagje om dingen uit te sluiten. Niks bijzonders te vinden aan het maagje wat het spugen veroorzaakt.

Op de vraag wanneer we naar een ziekenhuis in Tilburg mogen blijven de artsen altijd heel vaag. Ze weten het gewoon niet en willen het ook niet zeggen, want anders zijn wij teleurgesteld als dat niet lukt. Dus vooralsnog gaan we er zelf van uit dat het nog minstens een paar weken duurt.

Ja, inmiddels alweer een weekje op de kinderafdeling en inmiddels ook weer een beetje gewend. Lekker dat Jelka een eigen kamertje heeft waar we fijn met zijn vieren kunnen zijn. De verpleegkundigen zijn hier niet altijd even goed op de hoogte: 2 keer werd gevraagd waar het litteken in haar nekje vandaan komt. Ja, van de ECMO! En of we haar de fles wilden geven? Hallo, ze kan nog niet drinken! En nog meer van die dingetjes. We hebben ze er via de maatschappelijk werkster op aangesproken. Dat ze de map van Jelka goed moeten lezen!! En de overdracht van NICU naar de kinderafdeling was te snel verlopen, we hadden geen afsluitende gesprek gehad bij NICU of een ontvangst bij de kinderafdeling gehad, het was hoppa verhuizen en daar zaten we dan ineens op een ander kamertje. Inmiddels ook aangegeven en rechtgezet.

Het is je kindje he, je wilt dat er goed op gelet wordt en dat je voldoende geïnformeerd wordt!!

Het gaat goed met Jelka, maar dat betekent nog niet dat we weer snel thuis zullen zijn. Ze heeft een forse medische geschiedenis achter de rug en ze moet nog eerst flink aansterken. Drinken kan ze nog niet. Ze pakt de speen wel vast in haar mond, maar ze heeft nog geen idee wat ze ermee kan/moet doen. Ze kijkt dan wel heel schattig met haar mooie grote oogjes omhoog naar mama: “Hoort dat ook bij het leven en wat moet ik ermee?”. Ze heeft geen zuigbehoefte kunnen ontwikkelen omdat ze niet meteen vanaf de geboorte drinken kreeg. Dat moet ze dus nog gaan leren. En de kinderartsen willen nu nog niet dat ze dat gaat leren omdat ze eerst nog flink moet aansterken. Ze zijn namelijk bang dat ze zich gaat verslikken, dat is nu te zwaar voor haar. Het blijft de komende weken rustig, aansterken en zuurstof steeds verder afbouwen. Waren ze op NICU de zuurstof heel snel aan het afbouwen om te kijken of ze het aan kon en van de afdeling af kon, nu op de kinderafdeling hebben ze de zuurstof weer opgehoogd om haar rustig de tijd te geven.

Nu het rustiger is, slaat de vermoeidheid enorm toe. Je bent de hele dag in de weer met 2 kinderen, je wisselt mekaar af en loopt continu op en neer tussen het huis en ziekenhuis. En Roos maakt ons ook om 7 uur ’s morgens wakker, hihi… We krijgen ook steeds meer heimwee naar huis. Ik merk ook dat ik niet meer zo heel erg helder ben, veel dingen gaan gewoon langs me heen, Frans zegt dingen tegen mij die ik me later niet meer herinner en ik loop continu overal de sleutels te zoeken.

Het duurt al met al nog wel een hele poos, maar als Jelka voldoende aangesterkt is en stabiel blijft, kan Jelka de laatste periode misschien naar het ziekenhuis in Tilburg. Daar kunnen de laatste stapjes afgerond worden, dus leren drinken. Het is uiteindelijk de bedoeling dat ze zonder zuurstof en zonder sonde mee naar huis gaat. Alleen als het echt heel lang zou gaan duren, kan ze eventueel met zuurstof en/of sonde mee naar huis. We hopen dat Jelka over een tijdje over kan naar het ziekenhuis in Tilburg, maar moeten nog altijd geduldig blijven afwachten.

Wat gaat het opeens snel allemaal.

Jelka doet het uitstekend met neusbrilletje. Normaal gesproken wordt de cpap afgebouwd en het neusbrilletje opgebouwd, steeds een paar uurtjes. Maar ze deed het zo goed dat ze het neusbrilletje er niet meer afgehaald hebben. Cpap heeft ze nu niet meer.

De laatste lijn, is nu ook uit haar lichaam, vanmorgen door de chirurg verwijderd, want het zat een beetje vastgegroeid in haar huid. Verder is ze vanmorgen ook nog op ‘wereldreis’ geweest: we zijn met haar met bedje en al naar de afdeling van neurologie gereden voor een EEG.

Verder kregen we vanmorgen ook heel onverwachts te horen dat Jelka het zo goed doet dat ze geen intensieve zorg meer nodig heeft. Ze mag dus van NICU af en ligt nu inmiddels op de kinderafdelig. Ze heeft nu een eigen kamertje, waar 1 van ons ook kan slapen. Roos mag nu ook bij Jelka komen!!! Dat is ontzettend mooi voor ons, het is echt een vooruitgang. Ik moet nog wel even heel erg wennen, ineens zit ik alleen met Jelka op een kamertje. Na 5 weken ben je toch vertrouwd geraakt met de grote zaal en de verpleegkundigen, nu is iedereen zomaar ineens weg. Sommige verpleegkundigen zagen we graag. Weer nieuwe, vreemde gezichten hier. Dat is wel weer even heel erg wennen, maar zijn vast net zo aardig.

Belangrijkste is dat het weer een stap dichter bij huis is!!!

Hoi mensen, weer een tijdje geleden he. Maar geen nieuws is goed nieuws, toch? Nu het weer een tijdje duurt, horen we weer wat meer de vraag hoe het gaat, dus maar gauw even goed bijwerken.

Jelka is inmiddels weer een dik maandje oud. Wat gaat de tijd achteraf toch zo ontzettend snel, terwijl het op het moment eeuwig duurt. Zitten we hier toch al zo lang he, op Jelka’s monitor staat: ligdag 34.
Maar het gaat momenteel goed met Jelka. Vanaf dat ze aan cpap ligt, is ze veel rustiger geworden, niet meer zo boos en onrustig. Ten eerste is ze van dat vervelende slangetje in haar neus af en hoeft er ook niet meer zo vaak slijm uit haar mondje/neus en longetjes uitgezogen te worden, wat heel vervelend was. En ten tweede worden de ontwenningsverschijnselen steeds minder en is het bijna helemaal over. Als we nu bij haar komen kijken, is het ongelofelijk om te zien, waar we een paar weken geleden soms even bijna geen hoop meer voor hadden: een lief tevreden slapend meisje. Zo naar haar kijkend bedenken we ons wel eens hoe bizar het eigenlijk is dat ze zo lekker kan slapen na zo’n helse nachtmerrie, wat ze wel niet allemaal meegemaakt heeft. Het troost ons dat ze het allemaal waarschijnlijk gewoon niet ‘meegemaakt’ heeft. Dat ze het maar gewoon niet meer weet, niet gevoeld heeft allemaal, alleen wel de liefde van mama en papa.

Jelka ademt momenteel dus heel goed zelf, met ondersteuning van cpap, wat haar een beetje druk en zuurstof geeft, maar dat is ook minimaal nu. Voor de kenners: gisteren was de druk 4 en zuurstof 23%. In de lucht die wij inademen zit 21% zuurstof, dus Jelka zit er nu nog maar weinig boven. Gisteravond mocht Jelka een paar uurtjes oefenen zonder cpap, met een neusbrilletje, waarmee ze dan alleen nog maar een beetje ondersteuning krijgt met zuurstof. Dat ging heel goed gisteravond en vanmorgen toen ik bij haar kwam, had ze dat neusbrilletje ook weer op en dat mag ze op blijven houden zolang ze het goed aan kan en er niet te moe van wordt. Het gaat allemaal uitstekend de juiste kant op.

Inmiddels krijgt Jelka 6x 100 ml moedermelk via een sonde. Dat is al volledig, dus gaat de laatste lijn ook uit haar lichaam en dan is Jelka volledig vrij van lijntjes/infusen!!! Ze heeft de laatste dagen ook niet meer zo veel gespuugd. Af en toe een mondje spuug, dus dat valt ook mee nu.
Ze heeft dan alleen nog een sonde in haar neus voor moedermelk. Dat blijft nog wel een tijd, want ze zal nog helemaal zelf moeten leren drinken via een fles. Bij CHD is bekend dat veel kindjes problemen hebben met drinken/eten omdat ze vaak last hebben van reflux en spugen, het is dus nog spannend hoe dat bij Jelka zal gaan. Ook hebben ze geen zuigreflex, ze hoeft geen fopje, dus wordt de speen van de fles ook nog moeilijk.

Van de verpleegkundige vanmorgen begrepen we dat Jelka het de komende weken nog erg ‘druk’ gaat krijgen. Ze krijgt nog een tal van onderzoeken, standaardcontroles: hersenscan, cardiologisch onderzoek, audiologische test, ogentest en fysiotherapie. Allemaal omdat ze aan ECMO heeft gelegen. Mama en papa vinden het niet erg, als we maar weten dat het in orde is, zo niet dan zijn ze er snel bij.

Wij hebben het ook maar druk met alles, dagelijks lopen we 2 a 3 keer op en neer tussen Jelka en het Ronald mc Donalds huis. Je wilt toch zo veel mogelijk bij Jelka zijn, maar moet ook je rust nemen. Beiden hebben we gewoon niet voldoende naar mijn idee. Ik wil vaker bij Jelka zijn en ook wat meer rust hebben. Sinds deze week is dat nog moeilijker want Roos is nu bij ons, nu het niet meer zo spannend is met Jelka. Wat zijn we blij dat we Roos weer bij ons hebben. We merkten dat ze ontwend raakte aan ons en wij aan haar en dat doet ook een beetje pijn, ondanks de situatie en ondanks dat we weten dat ze het goed heeft bij oma’s en opa’s en het daar leuk vindt. We hadden eigenlijk gedacht dat we haar na een paar daagjes na de geboorte van Jelka wel weer bij ons konden hebben, dat is uiteindelijk een maand geworden. Maar nu is ze bij ons en wat was dat de 1e paar daagjes moeilijk voor ons alle 3. We moesten weer even helemaal aan elkaar wennen en Frans en ik moesten nog even ‘opnieuw leren’ hoe we met Roos moeten omgaan, ze is nu ook net in die ene maand heel erg in de “2 jaar fase”terecht gekomen = alles ZELF willen doen en NEE en niks is goed: als mama iets doet, moet papa het doen en als papa iets doet moet mama het doen!! Heel vermoeiend en dan ook nog in deze omstandigheden. Streng zijn is ook weer even moeilijk als je haar 5 weken bijna niet gezien hebt, alleen op bezoek. Maar na een paar daagjes begint het allemaal weer een beetje beter te gaan.

We moeten tegenwoordig dus onze bezoekjes aan Jelka afwisselen, de 1 blijft bij Roos en de ander gaat een dagdeel naar Jelka. ’s morgens, ’s middags en ’s avonds. Ook wel weer jammer dat we niet samen bij Jelka kunnen zijn, maar goed he… Enne donderdag en vrijdag is Frans weer aan het werk, ’s morgens gaat ie met Roos naar Prinsenbeek en vrijdagavond komen ze weer terug. Ik ben dan even lekker 2 daagjes alleen, dat vind ik nu wel weer even heel lekker. Heb vanochtend maar even heel snel onze kamer in het Ronals mc Donalds huis gestofzuigd, gedweild en alle bedden afgehaald en de was gedaan. Dat is voorlopgi ook weer gebeurd. Daarna snel naar Jelka en daar de hele middag geweest, nu tussen door ben ik eventjes op een computer in het ziekenhuis de weblog aan het bijschrijven, ik had tussendoor al wat geschreven, maar wil het nu even afmaken om het te plaatsen.

Nou ja zo ziet ons leventje er momenteel een beetje uit dus, de wereld is nu erg klein: Het ziekenhuis en het Ronald mc Donalds huis. Frans is wel eens weg om te werken. We zijn ook 1 keer samen naar Sevenum naar Roos bij oma en opa geweest, dat was dus de ene keer dat ikzelf een middagje weg was van hier.
Ik begin de dagelijkse dingen nu wel steeds meer te missen, vrienden, leuke dingen doen, sporten, en ja hoor (voor als mijn baas dit meeleest ;-)) ik mis mijn werk zelfs ook wel een beetje, haha… Meer mijn collega’s hoor.

Nou ga ik er maar weer vandoor, ik heb jullie wel genoeg bij gepraat vind ik hoor 🙂 Nu zijn jullie aan de beurt! Mail ons even hoe het met jullie gaat en zo, welke leuke dingen missen wij uit de buitenwereld? En ga nou niet vertellen dat we een nieuwe paus hebben of dat de koningin gaat aftreden, want dat weten we heus wel hoor 🙂

.

En weer een goed bericht hier: Jelka is van de beademing af! Papa heeft dit helaas nog niet kunnen zien, hopelijk vanavond of morgen, maar mama is helemaal happy!!!!
Ze zit nu aan de CPAP ter ondersteuning, ze doet het goed vanochtend!
En ook weer minder slangetjes. De katheter was er gisteren al uit gehaald en zojuist zijn de 2 lijnen uit haar navel gehaald.
Vanavond mogen we buidelen 🙂 🙂 🙂