We hebben gisteren op 1 dag een meevaller en een nog grotere tegenvaller gehad.
Gisterochtend vroeg hoorden we al dat het goed gaat met Jelka. Ze zat met de flow op 50 en dat ging goed. Wat ging dat ineens snel! Wat hoopvol! Zo goed zelfs dat ze in de ochtend om 11 uur al van ECMO gehaald zou worden. De dokter had ons van te voren nog even gesproken. Dat het wel een heel spannend moment is hoe het dan met Jelka gaat zonder de ECMO. Als dat niet zou gaan zou het heel moeilijk kunnen worden voor Jelka. Daar moesten we ook rekening mee houden.

Om 11 uur gingen we weg en we konden ongeveer 2 uurtjes later terug komen. Vol spanning kwamen we terug, maar de boodschap van de verpleegkundige was dat Jelka nog niet van ECMO af gehaald kon worden. Wat een enorme klap was dat voor ons, waarom niet? We waren ons kapot geschrokken. De dokter zou het ons over een half uurtje komen uitleggen.
Dat was volgens mij een van de langste half uurtjes van onze leven. Wat moesten we denken?????
Toen de dokter kwam, legde ze uit dat het vlak vóór dat ze ECMO zouden afhalen ineens niet zo goed ging met Jelka, ze ging achteruit. Hoe kwam dat? Het bleek dat ze aan de rechterlong (goede long) een klaplong had. Hoe dit kwam, weten ze niet, konden ze (nog) niet ontdekken. Wat een tegenvaller. Dat is echt vreselijk pech hebben. Maar als geluk bij ongeluk, lag Jelka nog aan de ECMO, zonder ECMO zou ze het heel erg moeilijk hebben gekregen, dus heeft ze een beschermengeltje???

Nu zijn we eigenlijk weer terug bij af, net als na de operatie. Jelka moet nu weer herstellen van de klaplong en nog een paar daagjes aan ECMO blijven en de flow moet weer afgebouwd worden van 450 naar 50. Als dat goed gaat, wordt weer een nieuwe poging gedaan om ECMO eraf te halen. Dus wéér opnieuw afwachten…. Weer een flink grote stap terug…

We leven nu meer dan ooit tussen HOOP en VREES. Het kan nog alle kanten op. De doktoren kunnen ook nog niet zeggen welke kant het op zal gaan.

Het is heel moeilijk allemaal, gisteren was een loodzware dag. Vanochtend telefoontje gekregen van verpleegkundige dat het beter is voor Jelka om haar even rust te gunnen. Dus om vanochtend even niet langs te komen, ze was onrustig, reageerde op prikkels. Er is ook een nieuw kindje bij haar op de kamer aan ECMO gekomen, dus een beetje druk. Na de gigantische emotionele achtbaan van gisteren zijn Frans en vooral ik ook een beetje “op”, dus een ochtendje rust is voor ons ook goed.
En er is een lichtpuntje: Roos komt vanmiddag bij mama en papa op bezoek. Daar worden we ook weer heel blij van en halen we er nieuwe kracht uit.

Het schrijven is fijn, het is voor ons ook de gebeurtenissen van ons afschrijven en om goed te begrijpen wat er allemaal gebeurt en een stukje verwerking.

Na de operatie zaterdagavond moet ECMO afgebouwd gaan worden. Jelka moest echter eerst even rusten en bijkomen van de operatie, dus kon ECMO zondag en gisteren nog niet afgebouwd worden. Gisteren stond de ECMO nog vrij hoog, op 450. Dat moest nog flink naar beneden. We kregen er gisteren een beetje de zenuwen van dat het nog niet afgebouwd kon worden. Dus een heel spannende dag voor ons, zenuwslopend allemaal.

We hoorden vanochtend van de verpleegster dat het eerder vanochtend nog even erg spannend was, want ECMO vertoonde systemische problemen. Gelukkig was dit al verholpen vóórdat we bij Jelka kwamen, dus konden we meteen gerustgesteld worden, de spanningen van die ochtend was ons gelukkig bespaard gebleven. 1 van de slangen in haar nekje bleek wat te diep te zitten. Nadat dit recht was gezet, kon ECMO vrij snel afgebouwd worden. Vanavond toen we naar het huis gingen om half 10 was het 160. Dat gaat de goede kant op, maar we houden ons hart nog steeds de hele tijd vast. De minimum waarde is 50 en dit moet Jelka een paar uren goed aan kunnen voor zij van ECMO af kan.
Morgen wordt het heel spannend, ze hopen dat Jelka van ECMO af kan. Want ECMO kan niet voor hele lange tijd blijven omdat het systeem systemische problemen kan krijgen. En er is ook risico van bloedstolsels in het systeem. Dit gebeurt bijna altijd, ze houden dit nu heel goed in de gaten. Dus we hopen morgen goed nieuws te horen.

Het ging vandaag en gaat op dit moment heel goed met Jelka, heel stabiel en goed kunnen afbouwen vandaag met ECMO. Vanmiddag heeft de dokter ons bijgepraat. Er volgen nu 2 heel belangrijke stappen: 1: ECMO moet eraf de komende dagen en Jelka gaat dan weer aan de beademing. 2: Van de beademing af en zelf moeten ademen. En daarna nog allerlei kleine stapjes, maar het gaat nu even erom om Jelka van ECMO af te krijgen.
Ook vertelde zij dat haar linkerlong wel heel erg klein blijkt te zijn. Haar rechterlong is bijna als normaal. Links dus kleiner dan gedacht/geschat was. De dokter vertelde echter wel erbij dat het niet aan de grootte van de longen ligt hoe Jelka de komende dagen doorkomt, maar aan hoe haar longen die zij nu heeft functioneren. Toch zijn we wel een beetje geschrokken dat de linkerlong flink klein blijkt te zijn.

Het is allemaal heel ingewikkelde informatie en we moeten ook veel moeite doen om alles goed te begrijpen wat er allemaal gebeurt en hoe het met Jelka gaat en ons alles heel goed laten uitleggen, en vragen blijven stellen. We hopen dat jullie het ook allemaal een beetje kunnen volgen, het is voor ons ook al moeilijk genoeg.

We willen maar 1 ding en dat is dat Jelka gezond weer met ons mee naar huis kan. En dat Roos ook weer bij ons kan zijn. Gisteren was Roos met oma en opa de Kam mee naar ons toe geweest. Wat waren we blij om onze lieve meid weer te zien!! Een middagje lekker samen doorgebracht en gespeeld. Roos vindt het leuk in het Ronald mc Donalds huis, lekker alle ruimte om rond te rennen. Helaas zijn de dames van dit huis soms een beetje streng, dus moesten we Roos een beetje rustig houden, pffffft.

Enne met Frans met zijn voet gaat het weer wat beter, we waren vanmiddag tussen alles door nog even bij SEH op controle geweest, in de gipskamer hebben ze vervolgens zijn enkel ingetaped zodat de enkel wat steviger zat. Hij moet rust nemen, maar dat gaat niet lukken omdat we meerdere keren op een dag op en neer lopen tussen Jelka en het Ronald mc Donalds huis. Maar Frans zijn enkel is wel het minste waar we ons nu zorgen over maken.

Je zit er op te wachten en het lijkt eindeloos lang te duren, maar ineens is het moment toch daar en gaat het ineens allemaal heel snel.

Gisterochtend (zaterdagochtend) kregen we van de kinderarts te horen dat Jelka klaar is voor de operatie en dat ze aangemeld is voor de operatie. Het wachten was nog op de operatieteam. Aangezien het weekend is, was de bezetting wat minder en spoed zou voorrang krijgen, dus moesten we afwachten tot eind van de dag of tot de volgende dag. Om 5 uur gingen we naar Jelka kijken en Frans was alvast vooruit gelopen met zijn manke poot om snel bij Jelka te kunnen zijn en het bleek dat het operatieteam al klaar stond om te opereren. Hij heeft Jelka snel een kusje gegeven en mij snel gehaald zodat ik Jelka ook even heel snel een kusje kon geven. Frans zegt dat het wel een soort voorgevoel leek dat hij snel bij Jelka wou zijn op dat moment, omdat wij nog net precies op tijd waren om Jelka een kusje te geven voor ze gingen beginnen.

2 uurtjes later werden we gebeld dat ze klaar waren en dat we konden komen kijken.

Wat waren we trots op onze dappere meid, amper 1 weekje oud en al zo’n operatie moeten meemaken. Het was goed gegaan. Ze hebben de buikorganen terug geplaatst, het hartje terug geplaatst. Het middenrif hebben ze dichtgemaakt met een patch (soort kunststof). De longen hebben nu weer meer ruimte gekregen.
Afgelopen nacht was ze nog volledig onder verdoving, maar vanochtend niet meer, ze wordt nog wel in slaap gehouden met slaapmiddelen en krijgt ook nog pijnstillers. Ze doet het momenteel heel goed, ze is nu goed stabiel. Het blijft nog heel erg spannend de komende dagen.
We zijn nu weer 1 stapje verder, maar er volgen nog vele stappen. Hoe reageert haar lichaam nu op de veranderingen en hoe reageren haar longetjes, hoe herstellen haar longetjes zich? En ECMO moet nog afgebouwd gaan worden en hoe reageert ze daarop. Op een gegeven moment moet ze het zelf kunnen doen zonder ECMO. Dat zijn dus nog vele stappen en het blijft nog heel spannend. Het is dus niet allemaal ‘opgelost’ met de operatie.

We blijven positief en hebben vertrouwen in onze dappere sterke meid!!

Jelka is momenteel redelijk stabiel, ze zijn de ECMO verder aan het afbouwen, die moet namelijk een minimum waarde bereikt hebben voor ze geopereerd kan worden.
Heel rustig aan bouwen ze de ECMO dus af en af en toe moet het weer ietsje omhoog, omdat Jelka het nog niet altijd allemaal even goed aan kan. En dan wordt het weer afgebouwd en zo wordt het dus langzaam maar zeker steeds verder afgebouwd. Als Jelka rustig is, doet ze het heel goed. Als ze wat onrustig is, gaat het eventjes wat minder.
Vanochtend reageerde ze op onze aanwezigheid, waardoor ze wat onrustig werd, dat is niet helemaal goed. Ze had daarvoor ook al morfine gehad om rustig te worden. Ze hebben ons nu geadviseerd om Jelka even niet aan te raken en rustig te blijven. Wat is het toch moeilijk om niet aan je eigen kind te mogen komen!!!!
We hebben besloten dat we even een middagje pauze inlassen om Jelka met rust te laten en om zelf ook even bij te komen van alles van de afgelopen dagen. Nou ja voor zover dat mogelijk is!!

De operatie zit eraan te komen. Het kan iedere dag gebeuren, dat bekijken ze per dag. De kinderarts overlegt met de kinderchirurg wanneer dat kan en dan horen wij het. Het komt nu wel dichterbij, dat is heel spannend.

Het is nu avond. Voor we gaan slapen nog even een stukje.
Vanavond na een middagje rust (Nou ja rust?? Er moet ook boodschappen gedaan worden, eten worden gekookt) zijn we nog even bij Jelka gaan kijken.
Wat was het toch moeilijk om onze meid vandaag niet te mogen aanraken. Frans heeft toch stiekem een paar kleine kusjes gegeven. Ik ben behoorlijk verkouden, dus ik blijf een beetje uit de buurt, dus geeft Frans voor mij kusjes aan Jelka 🙂
Ik troost mij met de gedachte dat we tijdens deze momenten dat we Jelka met rust moeten laten zelf ook wat rust moeten gaan nemen zodat we later meer energie hebben voor de momenten dat we meer bij haar mogen zijn. Dan gaan we het flink inhalen.
Hoe komen we deze dagen door? We weten het ook niet, we leven letterlijk bij de dag, van dag tot dag… We hebben gewoon geen andere keuze. En zo zijn we dus alweer bijna een week verder. Hoe lang nog? Geen idee. Hoe houden we het vol? Geen idee.
We knokken samen met onze meid mee!!

Met Jelka gaat het momenteel stabiel vanaf het moment dat ze aan ECMO aangesloten is. Ze doet het heel goed en ze hebben zelfs de ECMO een heel klein beetje kunnen afbouwen vandaag en gisteren. Ze ademt heel rustig een heel klein beetje mee. Dit is goed en zien ze graag. Ze wordt nog in slaap gehouden en krijgt middelen tegen de pijn, dus ze ligt er heel comfortabel en rustig bij, lekker slapend. Zo zien we haar graag, zo lief. We zijn regelmatig bij haar gaan kijken, ze beweegt haar voetjes soms een beetje en haar mondje beweegt soms een beetje, zo leuk om te zien. Aan ECMO komen ze nu even een paar daagjes niet meer, er wordt niets afgebouwd, ze gunnen Jelka nu een paar daagjes rust.
We hebben even een gesprek met de kinderarts gehad en ze zei dat ze kort kon zijn: “ze zijn tevreden”. Dat stelt ons wel weer even een beetje gerust, maar we kijken per moment, per dag. Dus als ze zeggen dat ze tevreden zijn, dan denken we erbij: “voor nu”. We willen niet negatief zijn, we proberen juist de goede hoop erin te blijven houden, maar we hebben gewoon nog heel erg de schrik van zondagavond dat het ineens zo slecht ging er in zitten. Dus we zijn heel voorzichtig.

Als Jelka de komende 2 à 3 dagen stabiel blijft aan ECMO, wordt er waarschijnlijk groen licht gegeven voor de operatie, maar dan komt de kinderarts weer met ons praten. Dus dat zien we dan wel weer, nu eerst maar even bij de dag leven.

Gisteren is Gertie ontslagen uit het ziekenhuis, dus zijn wij beiden naar het Ronald MC Donalds huis verhuisd. Het is een mooie huis, we hebben een heel mooie kamer gekregen, met ruimte voor als Roos eventueel over een tijdje ook hier komt slapen bij mama en papa. Het was wel eventjes een moeilijke moment om weg te gaan van het ziekenhuis en in het huis in te trekken. Ineens misten we onze beide meiden heel erg. We zitten hier met zijn tweetjes en Jelka ligt in het ziekenhuis en Roos is bij oma en opa. Ik zou mezelf graag in tweeën willen scheuren om bij mijn beide meiden te kunnen zijn.

Tot overmaat van ramp alsof het allemaal nog niet genoeg is, moest Frans ook nog even van de trap vallen, hij ging door zijn enkel heen waardoor hij zijn evenwicht verloor. Combinatie van spanning, moeheid en te weinig concentratie. Hij had erg veel last van zijn voet en omdat we toch bij het ziekenhuis zijn….. Is hij even met zijn vader naar eerste hulp gegaan. Enkelbanden gescheurd, dus nu heeft hij een mooie verband om zijn voet, hij kan even een paar daagjes niet lopen. Hoe doe je dat dan met een vrouw die net bevallen is en een man die niet kan lopen?
Gelukkig hebben we een reddende Engel: Maartje, Frans zijn zusje, ze is afgelopen nacht blijven slapen bij ons in het huis om ons te helpen.

We gaan straks weer bij Jelka kijken hoe ze de nacht doorgebracht heeft en wat verheugen we ons op vanmiddag, dan komt Roos met oma en opa mee bij ons op bezoek.

Lieve mensen, wat fijn dat jullie een reactie achterlaten op onze weblog, het doet ons goed om te lezen dat jullie aan ons denken en met ons meeleven. We blijven met zijn allen hopen op een goede afloop.

Morgen word ik ontslagen uit het ziekenhuis en gaan Frans en ik naar het Ronald mc Donalds huis.

We waren erg blij en hoopvol na een goede sterke start van onze dappere meid Jelka.
Maar zoals gezegd zijn we er nog lang niet.

Gisteren heeft Jelka een mindere dag gehad. Na de middag werd ze onrustig en ging ze meer zelf mee ademen. Dit is echter niet de bedoeling, haar kleine longetjes kunnen dit nog niet aan. De ademhalingsmachine moet zijn werk kunnen doen. Helaas lukte dit in de loop van de middag steeds minder, Jelka is sterk en dapper en wil zelf mee ademen. Tegen einde van de middag hebben ze haar een medicijn gegeven waardoor ze niet meer zelf mee ademt. De machine doet nu volledig zijn werk. Jelka lag er dus heel rustig en verslapt bij.
Dit was wel een klap voor ons.
Het een heel bekende kenmerk van CHD: Het heeft een heel grillige verloop, het kan per dag, per moment de ene of de andere kant op gaan, niemand weet het van te voren, ook de artsen niet.

’s avonds werd het nog slechter, de medicijn heeft niet geholpen, ze was heel onrustig en ging weer veel te veel mee ademen, waardoor de ademhalingsmachine en haar eigen ademhaling elkaar gingen tegenwerken. Om kwart voor 11 kwam een verpleegster ons vertellen dat het niet goed ging met Jelka, ze moesten haar met spoed aan de ECMO aansluiten. Dit is een machine, een soort ‘kunstlong’ die de functie van Jelka’s longen tijdelijk volledig overnemen. Haar eigen longen kunnen nu uitrusten.

Vanochtend hebben we bij Jelka gekeken hoe het met haar gaat. Het was voor ons wel weer even erg schrikken hoe ze erbij lag, met nog meer slangetjes erbij. Maar ze ligt er nu heel rustig en vredig bij. Ze is ontspannen en lekker aan het slapen. Ze wordt in slaap gehouden met slaapmiddelen en krijgt pijnstillers om geen pijn te hebben.
Zo lief rustig slapende doet ze ons wel aan Roos denken toen ze een baby was, ze lijkt wel een beetje op haar grote zus!

Het gaat nu wel weer beter met ons nu we Jelka rustig zien liggen slapen, zij moet nu rustig aan doen en veel rusten. Wij kunnen alleen maar afwachten. Het was wel een heel zware nacht geweest met deze flinke tegenslag. Ze moet nu eerst een paar daagjes stabiel blijven voor ze geopereerd kan worden.

Goedemorgen!
We zijn net bij Jelka geweest om te kijken hoe haar nacht verlopen was. Ze heeft een goede nacht gehad. De verzorgers houden een dagboek bij, dat is voor ons makkelijk om er informatie uit te halen.
Ze is trouwens een flinke meid, ze woog 3710 g bij de geboorte!

Ze heeft een buis in haar neus naar de longen voor de beademing. Ze krijgt voedingstoffen via een navellijn. Jelka krijgt ook wat morfine en dormicum zodat ze rustig is en geen pijn heeft. Ze was gisteren redelijk stabiel en de doktoren en verpleegkundigen zijn heel tevreden over haar. Ze ligt zelf ook al flink mee te ademen. Eigenlijk is dit niet de bedoeling, want ze moet rusten, maar ze kan het goed aan. De nacht was ook rustig en stabiel verlopen, ze zeiden dat ze zelfs al wat mini-stapjes aan het maken zijn met het afbouwen van zuurstof door de beademingsbuisje.

Mama en papa zijn heel blij met deze goede start. We beseffen ons wel dat we er nog lang niet zijn, ze moet ook nog geopereerd gaan worden en daarna weer goed herstellen. Maar we houden de goede hoop vast en blijven positief! Jelka is een sterke, dappere meid!

Roos was gisteren met oma en opa mee bij mama en papa op bezoek geweest. Ze was het meest geïnteresseerd in onze bedden, erop, eraf 🙂 Roos mag helaas nog niet bij Jelka komen kijken. Maar ze heeft foto’s van Jelka gezien en geeft kusjes op de foto.

Roos in het bed waar papa slaapt in het ziekenhuis