Jelka is nu sinds 2 dagen van zuurstof af! Ze doet het nu helemaal zelf, de knappe dame. Ze moet wel harder werken dan een ‘normaal’ baby’tje. Hogere hartslag en hogere ademhaling.
Wat nu gebeurt is dat de continue sondevoeding weer in porties gegeven moet gaan worden. Vandaag en gisteren in 2,5 uur, maar helaas moet ze er nu toch weer iets meer van spugen, dus moet ze nog even wennen.
Verder blijven we oefenen met de zuigreflex met speen en pinkje.

Met Roos gaat het prima, weer helemaal gewend thuis, ze kwam binnen en het was goed. Haar slaapkamer vindt ze leuk, al probeert ze nog wel iedere avond om in Jelka’s bedje te mogen slapen, maar nee we praten haar haar mooie grote nieuwe bed in, grote zus, grote meid, babybed is voor kleine baby’tjes, bla bla jullie kennen dat wel 😉 En daar slaapt ze dan ook zonder probleem, knappe meid ook!

En papa en mama? Frans is weer aan het werk en gaat ’s avonds naar Jelka, dat zijn lange dagen voor hem. En ik breng de dag zo veel mogelijk bij Jelka door, kom thuis om te koken, eten, slapen en voor Roos. ’s avonds als Frans bij Jelka is ‘rust’ ik even uit, voor zover dat mogelijk is, want alles wat thuis moet gebeuren, doe je dan in die uurtjes.

We kunnen niet wachten tot ze mee naar huis mag!!! Laat de gebroken nachten eindelijk maar komen haha 😉

Voor het weekend kregen we al te horen dat we dinsdag naar Tilburg konden. Daar waren we blij mee natuurlijk, eindelijk naar huis!! Maandagochtend zei de verpleegkundige tegen ons dat we dinsdag om 11 u konden gaan. Spannend!! Maar 5 minuten later belde de dokter dat ze dit toch niet op tijd geregeld kregen. En dat het woensdag 13.00 uur werd. Balen!! Maar ach ja, een dagje langer maakte ook niet meer uit. Dus wij gisteren om 13.00 helemaal klaar en wachten op de ambulance, leek lang te duren!!! Maar om half 2 kwamen ze en konden we gaan!! Jelka’s 1e keer met de ambulance! Heel spannend, maar ze sliep de hele rit gewoon lekker door, dus het was voor mij spannender! Frans ging met onze eigen auto met al onze spulletjes naar huis.

Rond 4 uur was Jelka dus in het Twee Steden Ziekenhuis! Een heel eind dichterbij thuis, maar nog niet thuis! Het was wel weer even enorm wennen om weer ergens anders te zijn. Opnieuw kennis maken met iedereen en zo.

Toen we ’s avonds naar huis gingen, was het weer even heel erg moeilijk om Jelka in weer een vreemde omgeving achter te laten en over te laten aan de goede zorgen van de verpleegkundigen. Hoe graag wil je haar zelf ook mee naar huis nemen als je naar huis gaat!!

Toen we thuis kwamen, zagen we ballonnen aan de deur en een geboortebord van Jelka. Dat was wel heel mooi maar ook heel moeilijk, na 2 maanden eindelijk weer lekker thuis!! Het leek wel of op dat moment ineens alle emoties van de afgelopen weken los kwam. Ik brak, ik kon alleen maar heel erg verdrietig zijn ondanks de blijdschap dat we naar huis konden.
Ik dacht dat Frans ’s morgens die ballonen en het geboortebord op had gehangen. Maar binnen bleek anders… Mooie bloemen op tafel met een uitgebreid verslag van wat er de afgelopen weken in ons huis is gebeurd. Ik had wel gedacht dat iemand ballonnen of slingers zou ophangen, maar dit nooit verwacht: een heleboel lieve mensen hebben bijgedragen en geholpen om boven de slaapkamers voor Roos en Jelka te maken! Roos sliep voor de geboorte van Jelka nog in een babykamer. Nu is de babykamer klaargemaakt voor Jelka. En een compleet nieuwe kinderkamer voor Roos gemaakt! Echt hartstikke mooi allemaal en vooral enorm lief van iedereen!!!! Wij hadden het voor de geboorte van Jelka gewoon nog helemaal niet klaargemaakt, want we wisten nog niet welke kant het op zou gaan, we waren vol hoop, maar tegelijkertijd ook vol vrees.
Lieve mensen, ontzettend bedankt voor alles wat jullie gedaan hebben!! Ik heb de hele avond alleen maar zitten huilen, en dat is niet omdat ik het niet mooi vond! 🙂 Frans snapte niet waarom ik zo verdrietig was, haha….

Heel heel sterk en heel heel dapper heeft Jelka zich overal doorheen gevochten. En nu wacht er een mooie babykamer op haar, reden te meer om heel gauw thuis te mogen komen!!
In TweeSteden zeggen ze dat Jelka er heel goed uit ziet. Dat klopt, ze ziet er helemaal niet ziek uit, ze moet alleen wel enorm hard werken voor haar ademhaling. Vergelijk het maar met een sporter, zo werkt Jelka zich de hele dag door, dat is heel zwaar voor zo’n babytje. En dan ook nog moeten drinken? Dat is nog veel zwaarder, echt topsport, vandaar ook dat ze tot vandaag nog niet kan drinken. Wordt wel langzaamaan aan gewerkt, er wordt nu geoefend met een speentje en met onze pinkjes.

Allereerst wordt nu het allerlaatste beetje zuurstof (25%) dat ze nu nog krijgt afgebouwd naar 21% en daarna mag ze het helemaal zonder zuurstof gaan proberen, ze verwachten dat dit volgende week gebeurt. Als dit goed gaat mag ze op korte termijn naar huis. Wel met sonde. En dan thuis verder oefenen en opbouwen met leren drinken. Hoe jammer is het absoluut in deze situatie dat wij, beide ouders van Jelka, niet kunnen horen want je moet in sommige gevallen gaan luisteren of de sonde nog goed in de maag zit en dat kunnen wij niet. TweeSteden is momenteel bezig met thuiszorg of andere instanties om te kijken of geregeld kan worden dat zij 24 u per dag door ons bereikbaar zijn. Want onnodig langer in het ziekenhuis blijven? Geen sprake van!!

Na alle vage berichten van de artsen wanneer we richting ziekenhuis Tilburg kunnen, hebben we deze week eindelijk wat concreters te horen gekregen.
Als alles nu zo blijft gaan zoals het nu gaat, mag ze waarschijnlijk volgende week naar een ziekenhuis in Tilburg!! Wat zullen we dan blij zijn!
We willen ons hier niet al te veel op vastpinnen, want als dat niet gebeurt, zijn we natuurlijk teleurgesteld. Maar goed, we weten dat het dus niet meer heel erg lang gaat duren.
MITS er geen onverwachte dingen gebeuren natuurlijk he……

In Tilburg in het ziekenhuis kan ze dan verder aansterken totdat ze van dat laatste kleine beetje zuurstof (30% op 0,3 flow) af kan. En daar kan ze dan leren drinken, of misschien leert ze thuis verder drinken, maar dan moet ze met een sonde mee naar huis en aangezien we niet kunnen horen is dit nog een probleem. De sonde moet namelijk in de maag zitten en daar moet je vóór iedere voeding naar luisteren, want als het in de longen zit en de voeding loopt de longen in, dan is het volgens mij goed fout. Maar daar zijn ze al mee bezig om er iets voor te bedenken, want als ze alleen maar niet mee naar huis kan omdat we de sonde niet kunnen horen, zou dit echt eeuwige zonde zijn.

Er is nog iets wat we hier volgens mij nog niet vermeld hadden, is op zich ook niet belangrijk eigenlijk. Jelka heeft de laatste paar weken in isolatie gelegen omdat ze een bepaalde darmbacterie had. Op de NICU waar ze lag hadden meerdere baby’s deze bacterie en heeft Jelka dit ook gekregen. Op zich niet erg, maar omdat dit voor sommige baby’s of andere patiënten in het ziekenhuis wel heel ernstig kan zijn (omdat dit een resistente bacterie is) moesten zij, en Jelka dus ook, afgezonderd worden van de rest zodat het niet verspreid werd. Deze bacterie willen ze in een ander ziekenhuis dus ook niet hebben. Dus zou Jelka niet naar Tilburg mogen, maar bij de laatste controle is gebleken dat ze dit gelukkig niet meer had. Nu wordt er een 2e controle gedaan om dit zeker te weten.

Nog even afwachten dus allemaal. We denken dat we begin volgend week te horen krijgen of we naar Tilburg mogen, en zo ja, wanneer.

Jelka is dan nog niet thuis, maar wel dichterbij thuis en een stap verder. Dat zou fantastisch zijn en ook dat we weer als gezin thuis kunnen zijn met Roos, met het vooruitzicht dat Jelka op een mooie dag ook mee naar huis kan.

50 dagen zitten we hier alweer bijna.
Tijd gaat zo langzaam,maar tegelijkertijd ook zo snel..
Ik zit op Jelka’s kamertje met een laptop. Een hele ochtendprogramma achter de rug gehad, gewassen, schone kleertjes aangetrokken, naar de röntgenafdeling geweest voor een foto van longen/maag, terug op de afdeling, oefenen met de logopediste vanwege zuigreflex/drinken, verschoond, en probeert ze te slapen, ze is moe, maar kan de slaap nog niet helemaal vatten. Ik ben ff rustig wat achteraf gaan zitten om haar de kans te geven om in slaap te kunnen vallen. Na en half uurtje was ze nog wat onrustig en heb ik haar even op schoot genomen en viel ze al heel snel in slaap, haar ademhaling en hartslag daalden, ze werd heerlijk rustig. Wat een heerlijke “mama-gevoel” is dit. Na een half uur heb ik haar op bed gelegd en slaapt ze nu lekker verder.

Ik ben nu 2 dagen alleen bij Jelka. Frans is werken en Roos is terug naar oma en opa Sevenum. Wat waren we blij dat Roos na ruim 4 weken bij ons kon zijn en een paar weekjes bij ons was geweest. Maar begin deze week hebben we moeten concluderen dat het voor ons niet ging, we zaten er even bijna doorheen, het was te zwaar, vermoeiend allemaal, je voelde je continu opgejaagd doordat je je aandacht wil verdelen, maar wat gewoon niet lukt. Roos kan in het ziekenhuis niet veel, moet steeds voorzichtig zijn bij Jelka. Als ze wegloopt om te gaan spelen, moet 1 van ons erachteraan en als je dan net even met Jelka bezig was of als er net een arts binnen gelopen was, wil je graag beiden horen wat die te zeggen heeft. En er komt nogal wat binnengelopen op een dag: de verpleegkundige, de zaalarts, de logopediste, de kinderchirurg, de fysiotherapeute. Na een gesprek met maatschappelijk werkster hebben we besloten dat het toch het beste voor ons en voor Roos en Jelka was als Roos weer naar oma en opa ging. Het gevoel is nu wel anders dan eerst. Eerst was het: wanneer kan Roos bij ons komen, we willen haar bij ons hebben. Nu is het: Het is beter zo, ze kan daar veel lekkerder spelen en lekker buiten zijn en zo. Dus zo kunnen we het voor nu accepteren dat het zo moet. Zo kunnen we het ook weer even verder volhouden.
En ook moeten we onze energie sparen voor als we weer thuis zijn met zijn viertjes. Want dat gaat ook nog zwaar worden, maar dit voor later.

Roos is vanochtend met tante Trudie naar de kapper geweest, ben benieuwd! 🙂 Ik ga morgenochtend een paar uurtjes naar Roos.

Over Jelka kunnen we kort zijn, er is niet veel nieuws. Ze moet nog steeds aansterken en op krachten komen. Dus zo lijkt de tijd voor ons nu veel langzamer te gaan dan in die eerste spannende weken.
Was het eerst: overleeft ze het?
Is het nu: Ze moet nu rustig sterker worden, beter worden en leren drinken en dat kost tijd, veel tijd. Want zelf drinken mag ze nog niet. Ze krijgt momenteel continue sondevoeding, dus 24u lang heel klein beetje, want de porties in 1 uur of 2 uur ging te snel voor haar, ze spuugde veel. Nu ze continue voeding krijgt, spuugt ze al een paar daagjes niet meer. Straks moeten we dit ook weer gaan afbouwen naar gewone porties. Er is een echo en en röntgenfoto gemaakt van haar maagje om dingen uit te sluiten. Niks bijzonders te vinden aan het maagje wat het spugen veroorzaakt.

Op de vraag wanneer we naar een ziekenhuis in Tilburg mogen blijven de artsen altijd heel vaag. Ze weten het gewoon niet en willen het ook niet zeggen, want anders zijn wij teleurgesteld als dat niet lukt. Dus vooralsnog gaan we er zelf van uit dat het nog minstens een paar weken duurt.