Ja, inmiddels alweer een weekje op de kinderafdeling en inmiddels ook weer een beetje gewend. Lekker dat Jelka een eigen kamertje heeft waar we fijn met zijn vieren kunnen zijn. De verpleegkundigen zijn hier niet altijd even goed op de hoogte: 2 keer werd gevraagd waar het litteken in haar nekje vandaan komt. Ja, van de ECMO! En of we haar de fles wilden geven? Hallo, ze kan nog niet drinken! En nog meer van die dingetjes. We hebben ze er via de maatschappelijk werkster op aangesproken. Dat ze de map van Jelka goed moeten lezen!! En de overdracht van NICU naar de kinderafdeling was te snel verlopen, we hadden geen afsluitende gesprek gehad bij NICU of een ontvangst bij de kinderafdeling gehad, het was hoppa verhuizen en daar zaten we dan ineens op een ander kamertje. Inmiddels ook aangegeven en rechtgezet.

Het is je kindje he, je wilt dat er goed op gelet wordt en dat je voldoende geïnformeerd wordt!!

Het gaat goed met Jelka, maar dat betekent nog niet dat we weer snel thuis zullen zijn. Ze heeft een forse medische geschiedenis achter de rug en ze moet nog eerst flink aansterken. Drinken kan ze nog niet. Ze pakt de speen wel vast in haar mond, maar ze heeft nog geen idee wat ze ermee kan/moet doen. Ze kijkt dan wel heel schattig met haar mooie grote oogjes omhoog naar mama: “Hoort dat ook bij het leven en wat moet ik ermee?”. Ze heeft geen zuigbehoefte kunnen ontwikkelen omdat ze niet meteen vanaf de geboorte drinken kreeg. Dat moet ze dus nog gaan leren. En de kinderartsen willen nu nog niet dat ze dat gaat leren omdat ze eerst nog flink moet aansterken. Ze zijn namelijk bang dat ze zich gaat verslikken, dat is nu te zwaar voor haar. Het blijft de komende weken rustig, aansterken en zuurstof steeds verder afbouwen. Waren ze op NICU de zuurstof heel snel aan het afbouwen om te kijken of ze het aan kon en van de afdeling af kon, nu op de kinderafdeling hebben ze de zuurstof weer opgehoogd om haar rustig de tijd te geven.

Nu het rustiger is, slaat de vermoeidheid enorm toe. Je bent de hele dag in de weer met 2 kinderen, je wisselt mekaar af en loopt continu op en neer tussen het huis en ziekenhuis. En Roos maakt ons ook om 7 uur ’s morgens wakker, hihi… We krijgen ook steeds meer heimwee naar huis. Ik merk ook dat ik niet meer zo heel erg helder ben, veel dingen gaan gewoon langs me heen, Frans zegt dingen tegen mij die ik me later niet meer herinner en ik loop continu overal de sleutels te zoeken.

Het duurt al met al nog wel een hele poos, maar als Jelka voldoende aangesterkt is en stabiel blijft, kan Jelka de laatste periode misschien naar het ziekenhuis in Tilburg. Daar kunnen de laatste stapjes afgerond worden, dus leren drinken. Het is uiteindelijk de bedoeling dat ze zonder zuurstof en zonder sonde mee naar huis gaat. Alleen als het echt heel lang zou gaan duren, kan ze eventueel met zuurstof en/of sonde mee naar huis. We hopen dat Jelka over een tijdje over kan naar het ziekenhuis in Tilburg, maar moeten nog altijd geduldig blijven afwachten.

Wat gaat het opeens snel allemaal.

Jelka doet het uitstekend met neusbrilletje. Normaal gesproken wordt de cpap afgebouwd en het neusbrilletje opgebouwd, steeds een paar uurtjes. Maar ze deed het zo goed dat ze het neusbrilletje er niet meer afgehaald hebben. Cpap heeft ze nu niet meer.

De laatste lijn, is nu ook uit haar lichaam, vanmorgen door de chirurg verwijderd, want het zat een beetje vastgegroeid in haar huid. Verder is ze vanmorgen ook nog op ‘wereldreis’ geweest: we zijn met haar met bedje en al naar de afdeling van neurologie gereden voor een EEG.

Verder kregen we vanmorgen ook heel onverwachts te horen dat Jelka het zo goed doet dat ze geen intensieve zorg meer nodig heeft. Ze mag dus van NICU af en ligt nu inmiddels op de kinderafdelig. Ze heeft nu een eigen kamertje, waar 1 van ons ook kan slapen. Roos mag nu ook bij Jelka komen!!! Dat is ontzettend mooi voor ons, het is echt een vooruitgang. Ik moet nog wel even heel erg wennen, ineens zit ik alleen met Jelka op een kamertje. Na 5 weken ben je toch vertrouwd geraakt met de grote zaal en de verpleegkundigen, nu is iedereen zomaar ineens weg. Sommige verpleegkundigen zagen we graag. Weer nieuwe, vreemde gezichten hier. Dat is wel weer even heel erg wennen, maar zijn vast net zo aardig.

Belangrijkste is dat het weer een stap dichter bij huis is!!!

Hoi mensen, weer een tijdje geleden he. Maar geen nieuws is goed nieuws, toch? Nu het weer een tijdje duurt, horen we weer wat meer de vraag hoe het gaat, dus maar gauw even goed bijwerken.

Jelka is inmiddels weer een dik maandje oud. Wat gaat de tijd achteraf toch zo ontzettend snel, terwijl het op het moment eeuwig duurt. Zitten we hier toch al zo lang he, op Jelka’s monitor staat: ligdag 34.
Maar het gaat momenteel goed met Jelka. Vanaf dat ze aan cpap ligt, is ze veel rustiger geworden, niet meer zo boos en onrustig. Ten eerste is ze van dat vervelende slangetje in haar neus af en hoeft er ook niet meer zo vaak slijm uit haar mondje/neus en longetjes uitgezogen te worden, wat heel vervelend was. En ten tweede worden de ontwenningsverschijnselen steeds minder en is het bijna helemaal over. Als we nu bij haar komen kijken, is het ongelofelijk om te zien, waar we een paar weken geleden soms even bijna geen hoop meer voor hadden: een lief tevreden slapend meisje. Zo naar haar kijkend bedenken we ons wel eens hoe bizar het eigenlijk is dat ze zo lekker kan slapen na zo’n helse nachtmerrie, wat ze wel niet allemaal meegemaakt heeft. Het troost ons dat ze het allemaal waarschijnlijk gewoon niet ‘meegemaakt’ heeft. Dat ze het maar gewoon niet meer weet, niet gevoeld heeft allemaal, alleen wel de liefde van mama en papa.

Jelka ademt momenteel dus heel goed zelf, met ondersteuning van cpap, wat haar een beetje druk en zuurstof geeft, maar dat is ook minimaal nu. Voor de kenners: gisteren was de druk 4 en zuurstof 23%. In de lucht die wij inademen zit 21% zuurstof, dus Jelka zit er nu nog maar weinig boven. Gisteravond mocht Jelka een paar uurtjes oefenen zonder cpap, met een neusbrilletje, waarmee ze dan alleen nog maar een beetje ondersteuning krijgt met zuurstof. Dat ging heel goed gisteravond en vanmorgen toen ik bij haar kwam, had ze dat neusbrilletje ook weer op en dat mag ze op blijven houden zolang ze het goed aan kan en er niet te moe van wordt. Het gaat allemaal uitstekend de juiste kant op.

Inmiddels krijgt Jelka 6x 100 ml moedermelk via een sonde. Dat is al volledig, dus gaat de laatste lijn ook uit haar lichaam en dan is Jelka volledig vrij van lijntjes/infusen!!! Ze heeft de laatste dagen ook niet meer zo veel gespuugd. Af en toe een mondje spuug, dus dat valt ook mee nu.
Ze heeft dan alleen nog een sonde in haar neus voor moedermelk. Dat blijft nog wel een tijd, want ze zal nog helemaal zelf moeten leren drinken via een fles. Bij CHD is bekend dat veel kindjes problemen hebben met drinken/eten omdat ze vaak last hebben van reflux en spugen, het is dus nog spannend hoe dat bij Jelka zal gaan. Ook hebben ze geen zuigreflex, ze hoeft geen fopje, dus wordt de speen van de fles ook nog moeilijk.

Van de verpleegkundige vanmorgen begrepen we dat Jelka het de komende weken nog erg ‘druk’ gaat krijgen. Ze krijgt nog een tal van onderzoeken, standaardcontroles: hersenscan, cardiologisch onderzoek, audiologische test, ogentest en fysiotherapie. Allemaal omdat ze aan ECMO heeft gelegen. Mama en papa vinden het niet erg, als we maar weten dat het in orde is, zo niet dan zijn ze er snel bij.

Wij hebben het ook maar druk met alles, dagelijks lopen we 2 a 3 keer op en neer tussen Jelka en het Ronald mc Donalds huis. Je wilt toch zo veel mogelijk bij Jelka zijn, maar moet ook je rust nemen. Beiden hebben we gewoon niet voldoende naar mijn idee. Ik wil vaker bij Jelka zijn en ook wat meer rust hebben. Sinds deze week is dat nog moeilijker want Roos is nu bij ons, nu het niet meer zo spannend is met Jelka. Wat zijn we blij dat we Roos weer bij ons hebben. We merkten dat ze ontwend raakte aan ons en wij aan haar en dat doet ook een beetje pijn, ondanks de situatie en ondanks dat we weten dat ze het goed heeft bij oma’s en opa’s en het daar leuk vindt. We hadden eigenlijk gedacht dat we haar na een paar daagjes na de geboorte van Jelka wel weer bij ons konden hebben, dat is uiteindelijk een maand geworden. Maar nu is ze bij ons en wat was dat de 1e paar daagjes moeilijk voor ons alle 3. We moesten weer even helemaal aan elkaar wennen en Frans en ik moesten nog even ‘opnieuw leren’ hoe we met Roos moeten omgaan, ze is nu ook net in die ene maand heel erg in de “2 jaar fase”terecht gekomen = alles ZELF willen doen en NEE en niks is goed: als mama iets doet, moet papa het doen en als papa iets doet moet mama het doen!! Heel vermoeiend en dan ook nog in deze omstandigheden. Streng zijn is ook weer even moeilijk als je haar 5 weken bijna niet gezien hebt, alleen op bezoek. Maar na een paar daagjes begint het allemaal weer een beetje beter te gaan.

We moeten tegenwoordig dus onze bezoekjes aan Jelka afwisselen, de 1 blijft bij Roos en de ander gaat een dagdeel naar Jelka. ’s morgens, ’s middags en ’s avonds. Ook wel weer jammer dat we niet samen bij Jelka kunnen zijn, maar goed he… Enne donderdag en vrijdag is Frans weer aan het werk, ’s morgens gaat ie met Roos naar Prinsenbeek en vrijdagavond komen ze weer terug. Ik ben dan even lekker 2 daagjes alleen, dat vind ik nu wel weer even heel lekker. Heb vanochtend maar even heel snel onze kamer in het Ronals mc Donalds huis gestofzuigd, gedweild en alle bedden afgehaald en de was gedaan. Dat is voorlopgi ook weer gebeurd. Daarna snel naar Jelka en daar de hele middag geweest, nu tussen door ben ik eventjes op een computer in het ziekenhuis de weblog aan het bijschrijven, ik had tussendoor al wat geschreven, maar wil het nu even afmaken om het te plaatsen.

Nou ja zo ziet ons leventje er momenteel een beetje uit dus, de wereld is nu erg klein: Het ziekenhuis en het Ronald mc Donalds huis. Frans is wel eens weg om te werken. We zijn ook 1 keer samen naar Sevenum naar Roos bij oma en opa geweest, dat was dus de ene keer dat ikzelf een middagje weg was van hier.
Ik begin de dagelijkse dingen nu wel steeds meer te missen, vrienden, leuke dingen doen, sporten, en ja hoor (voor als mijn baas dit meeleest ;-)) ik mis mijn werk zelfs ook wel een beetje, haha… Meer mijn collega’s hoor.

Nou ga ik er maar weer vandoor, ik heb jullie wel genoeg bij gepraat vind ik hoor 🙂 Nu zijn jullie aan de beurt! Mail ons even hoe het met jullie gaat en zo, welke leuke dingen missen wij uit de buitenwereld? En ga nou niet vertellen dat we een nieuwe paus hebben of dat de koningin gaat aftreden, want dat weten we heus wel hoor 🙂

.

En weer een goed bericht hier: Jelka is van de beademing af! Papa heeft dit helaas nog niet kunnen zien, hopelijk vanavond of morgen, maar mama is helemaal happy!!!!
Ze zit nu aan de CPAP ter ondersteuning, ze doet het goed vanochtend!
En ook weer minder slangetjes. De katheter was er gisteren al uit gehaald en zojuist zijn de 2 lijnen uit haar navel gehaald.
Vanavond mogen we buidelen 🙂 🙂 🙂

Frans is vandaag naar zijn werk, ik heb de laptop niet, dus ben ik op mijn mobiel bezig, beetje lastig zo.
Maar ik wou graag even vertellen dat het steeds beter gaat met Jelka. Wel veel last van ontwenningsverschijselen door afbouwen van morfine, dat vind ik wel heel zielig. Maar dat zou ook iedere dag beter moeten gaan.
En het mooiste is dat ik haar gisteren voor het eerst op schoot mocht hebben!! Foto hiervan komt als Frans, en dus de laptop ;), terug is.
En Roos heeft haar zusje ook kunnen zien!! Jelka lag een paar daagjes alleen op een kamertje en toen mocht Roos ook even komen kijken!! Dat was heel eventjes leuk en toen waren andere dingen interessanter om te spelen!! 😀

Inmiddels zijn we weer een paar daagjes verder en gaat het weer wat beter met Jelka. De infectie zat in de keel, maar wordt alweer minder, ze krijgt hiervoor antibiotica.
De beademing wordt langzaam afgebouwd, de druk wordt verlaagd en %zuurstof ook.
Ze wordt ook meer wakker nu, de slaapmedicijnen worden afgebouwd. Morfine wordt ook afgebouwd, wat als gevolg heeft dat ze ontwenningsverschijnselen heeft, waar ze nu weer medicijnen voor krijgt.
Nu ze meer wakker is, reageert ze ook meer en wordt ze ook boos als ze iets niet fijn vindt, vooral het uitzuigen van slijm uit haar mond en longen. Roos die kon als klein baby ook heel boos worden als ze verschoond werd.
De dokter die we gisteravond gesproken had, was tevreden. Ze zei dat het nu weer beter ging dan ze 3 daagjes geleden verwacht had.

Na een aantal stabiele dagen gehad te hebben, hebben we sinds gistermiddag helaas weer een tegenslag met Jelka. Ze ging achteruit met de beademing, de zuurstof en de druk moesten opgevoerd worden, terwijl dit afgebouwd zou moeten worden.
Gisteravond hadden ze nog een foto gemaakt van haar longen en ze zagen dat haar rechterlong weer behoorlijk dicht zat, ze zagen op dat moment ook vocht in de longen. Vanochtend hebben ze nog een echo gemaakt van de longen en het bleek dat er toch niet zo veel vocht zat. Wel bleek later dat Jelka een hoge ontstekingswaarde in het bloed heeft. Dit duidt op een infectie. Ze heeft dus meteen antibiotica gekregen en krijgt dit dus momenteel.
Ze hebben haar bloed, speeksel en urine afgenomen om te kijken waar de infectie zit. Dit duurt nog een paar daagjes voor ze het weten.
Eigenlijk hopen ze nu dat de infectie in de longen zit, omdat dit zou kunnen verklaren waarom haar rechterlong dicht zat en nu niet zo goed werkt. Anders weten ze eigenlijk niet zo goed waarom de rechterlong nu niet zo goed functioneert. We moeten nu weer op de wachtbank gaan zitten en een paar daagjes afwachten en blijven hopen dat het weer beter gaat worden.

We zijn hier behoorlijk van geschrokken, maar we kunnen weer niets anders doen dan afwachten en maar blijven hopen….

Ondertussen heeft Jelka wel inmiddels vanaf eergisteren moedermelk gekregen via een sonde en dat gaat goed, vanmorgen 2 keer lekker gepoept, haar maag en darmen, die doen hun werk dus goed, ze hebben immers ook boven in de borst gelegen en zijn naar beneden geplaatst. En haar wonddrain is uit haar borst nu en haar hechtingen (buik en hals) zijn mooi aan het genezen, het ziet er allemaal weer wat minder akelig uit.

Oma en opa zijn vanmiddag met Roos hier geweest. We halen hier ook weer veel kracht uit, we zijn blij om Roos weer te zien. Maar wel moeilijk als je andere meid voor haar leven aan het vechten is.

Jelka is nu vanaf vrijdagmiddag dat ze van ECMO af is gegaan alweer 4 dagen stabiel. Ze ligt nog wel aan de beademing en dit zal ook wel nog even duren. We moeten vooral heel veel geduld hebben nu.
Na alle heftige spanningen van vorige week is het nu deze week wat rustiger voor ons. We zijn nog wel erg onzeker en bezorgd voor wat er nog gaat komen, maar het acute gevaar is nu even geweken.
We merken nu pas hoe moe we zijn van alle spanningen en emoties, dus gaan we het deze week even heel rustig aan doen, even bijkomen, bijtanken, tijd bij Jelka aan het bedje doorbrengen, lekker met zijn tweetjes zijn, of met Roos. Het blijft al met al toch nog heel druk zo…
Langzaam begint ook steeds meer het besef tot ons door te dringen wat een geluk we vorige week gehad hebben. We zijn nog wel bang, onze angsten zijn er nog.
We gaan nu even wat fotootjes plaatsen, speciaal voor onze nichtjes die erom vroegen 🙂

We hebben al met al 3 heel vervelende en spannende dagen gehad, gelukkig kunnen we momenteel weer even rustig adem halen. Maar we moeten de goede hoop blijven vasthouden dat alles verder goed verloopt, dus niet te vroeg juichen.

Eergisteren kon ECMO helaas nog niet afgebouwd worden omdat het nog helemaal niet zo goed ging met Jelka. Ze ging eigenlijk eerder achteruit dan vooruit. Haar buikje zwol heel erg op, ze werd steeds boller en boller, dat was eigenlijk wel heel naar om te zien. Ze hebben een foto gemaakt van haar buikje en longen. Ze zagen op de foto dat ze helemaal vol met vocht zat. Haar rechterlong zat helaas ook weer behoorlijk dichtgedrukt door al dat vocht. Dat kon zo echt niet verder, dit zou haar einde betekenen, de doktoren stonden met hun rug tegen de muur: Ze konden op dat moment maar 1 ding doen: weer opnieuw opereren om al dat vocht weg te halen, anders zou Jelka het niet redden. Dus helaas moest ze weer met spoed onder het mes. Het was een zeer risicovolle operatie vanwege grote kans op bloedingen. Haar bloed is namelijk vanwege het ECMO apparaat heel dun, door bloedverdunners. Maar ze konden niet anders dan opereren.
Vol spanning wachtten we weer tijdens de operatie. Ze belden dat ze klaar waren en we wisten niet hoe snel we naar het ziekenhuis moesten komen.

Jelka heeft de operatie goed doorstaan. Haar borstkas en buikje zat blijkbaar helemaal vol met bloed, dit hebben ze allemaal weggehaald. Het zag er behoorlijk slecht uit, ze had op meerdere plekken bloedingen in haar lichaam, ze weten niet of ze weer vol zou gaan lopen met bloed. Daarentegen was haar rechterlong na de operatie weer goed open en zat vol lucht. Dat is wel een beetje hoopvol. Het zag er dus slecht uit, maar de hoop was nog niet opgegeven. Het was even heel moeilijk voor ons om de hoop vast te blijven houden, we wisten het gewoon even niet meer.

Ze moest daarna wel zo snel mogelijk van ECMO af, omdat het bloeden dan zou stoppen. Ze had ook een kleine hersenbloeding, maar waarschijnlijk nog niet zodanig dat het gevolgen zou hebben. Maar ECMO moest nog afgebouwd gaan worden. We zagen het behoorlijk somber in. Maar wat waren wij en de doktoren gisteren erg verrast dat het razendsnel afgebouwd kon worden binnen een halve dag. Om 2 uur kregen we bericht dat de dokter ons wou spreken. Gistermiddag gingen ze ECMO eraf halen. En toen begon het wachten weer… Dat waren ellendig lange uren. Hoe langer,hoe spannender…. Pfffffft…

Toen kwam eindelijk het bericht dat ze klaar waren. Weer gingen we zo snel mogelijk naar Jelka toe. En jawel hoor, daar lag onze lieve dappere meid stabiel aan de beademing zonder ECMO! Wat waren we opgelucht en blij. Het leek wel een wonder! Ze heeft vele beschermengelen om zich heen.

We konden afgelopen nacht eindelijk weer een beetje goed slapen en vanochtend kregen we bericht dat Jelka de nacht ook stabiel doorgekomen was. Straks gaan we weer bij haar kijken hoe het met haar gaat en horen wat de verwachtingen verder zijn en hoe het er nu allemaal uit ziet. We zijn weer erg hoopvol, maar de kaarsjes blijven branden!