Hoi mensen, weer een tijdje geleden he. Maar geen nieuws is goed nieuws, toch? Nu het weer een tijdje duurt, horen we weer wat meer de vraag hoe het gaat, dus maar gauw even goed bijwerken.

Jelka is inmiddels weer een dik maandje oud. Wat gaat de tijd achteraf toch zo ontzettend snel, terwijl het op het moment eeuwig duurt. Zitten we hier toch al zo lang he, op Jelka’s monitor staat: ligdag 34.
Maar het gaat momenteel goed met Jelka. Vanaf dat ze aan cpap ligt, is ze veel rustiger geworden, niet meer zo boos en onrustig. Ten eerste is ze van dat vervelende slangetje in haar neus af en hoeft er ook niet meer zo vaak slijm uit haar mondje/neus en longetjes uitgezogen te worden, wat heel vervelend was. En ten tweede worden de ontwenningsverschijnselen steeds minder en is het bijna helemaal over. Als we nu bij haar komen kijken, is het ongelofelijk om te zien, waar we een paar weken geleden soms even bijna geen hoop meer voor hadden: een lief tevreden slapend meisje. Zo naar haar kijkend bedenken we ons wel eens hoe bizar het eigenlijk is dat ze zo lekker kan slapen na zo’n helse nachtmerrie, wat ze wel niet allemaal meegemaakt heeft. Het troost ons dat ze het allemaal waarschijnlijk gewoon niet ‘meegemaakt’ heeft. Dat ze het maar gewoon niet meer weet, niet gevoeld heeft allemaal, alleen wel de liefde van mama en papa.

Jelka ademt momenteel dus heel goed zelf, met ondersteuning van cpap, wat haar een beetje druk en zuurstof geeft, maar dat is ook minimaal nu. Voor de kenners: gisteren was de druk 4 en zuurstof 23%. In de lucht die wij inademen zit 21% zuurstof, dus Jelka zit er nu nog maar weinig boven. Gisteravond mocht Jelka een paar uurtjes oefenen zonder cpap, met een neusbrilletje, waarmee ze dan alleen nog maar een beetje ondersteuning krijgt met zuurstof. Dat ging heel goed gisteravond en vanmorgen toen ik bij haar kwam, had ze dat neusbrilletje ook weer op en dat mag ze op blijven houden zolang ze het goed aan kan en er niet te moe van wordt. Het gaat allemaal uitstekend de juiste kant op.

Inmiddels krijgt Jelka 6x 100 ml moedermelk via een sonde. Dat is al volledig, dus gaat de laatste lijn ook uit haar lichaam en dan is Jelka volledig vrij van lijntjes/infusen!!! Ze heeft de laatste dagen ook niet meer zo veel gespuugd. Af en toe een mondje spuug, dus dat valt ook mee nu.
Ze heeft dan alleen nog een sonde in haar neus voor moedermelk. Dat blijft nog wel een tijd, want ze zal nog helemaal zelf moeten leren drinken via een fles. Bij CHD is bekend dat veel kindjes problemen hebben met drinken/eten omdat ze vaak last hebben van reflux en spugen, het is dus nog spannend hoe dat bij Jelka zal gaan. Ook hebben ze geen zuigreflex, ze hoeft geen fopje, dus wordt de speen van de fles ook nog moeilijk.

Van de verpleegkundige vanmorgen begrepen we dat Jelka het de komende weken nog erg ‘druk’ gaat krijgen. Ze krijgt nog een tal van onderzoeken, standaardcontroles: hersenscan, cardiologisch onderzoek, audiologische test, ogentest en fysiotherapie. Allemaal omdat ze aan ECMO heeft gelegen. Mama en papa vinden het niet erg, als we maar weten dat het in orde is, zo niet dan zijn ze er snel bij.

Wij hebben het ook maar druk met alles, dagelijks lopen we 2 a 3 keer op en neer tussen Jelka en het Ronald mc Donalds huis. Je wilt toch zo veel mogelijk bij Jelka zijn, maar moet ook je rust nemen. Beiden hebben we gewoon niet voldoende naar mijn idee. Ik wil vaker bij Jelka zijn en ook wat meer rust hebben. Sinds deze week is dat nog moeilijker want Roos is nu bij ons, nu het niet meer zo spannend is met Jelka. Wat zijn we blij dat we Roos weer bij ons hebben. We merkten dat ze ontwend raakte aan ons en wij aan haar en dat doet ook een beetje pijn, ondanks de situatie en ondanks dat we weten dat ze het goed heeft bij oma’s en opa’s en het daar leuk vindt. We hadden eigenlijk gedacht dat we haar na een paar daagjes na de geboorte van Jelka wel weer bij ons konden hebben, dat is uiteindelijk een maand geworden. Maar nu is ze bij ons en wat was dat de 1e paar daagjes moeilijk voor ons alle 3. We moesten weer even helemaal aan elkaar wennen en Frans en ik moesten nog even ‘opnieuw leren’ hoe we met Roos moeten omgaan, ze is nu ook net in die ene maand heel erg in de “2 jaar fase”terecht gekomen = alles ZELF willen doen en NEE en niks is goed: als mama iets doet, moet papa het doen en als papa iets doet moet mama het doen!! Heel vermoeiend en dan ook nog in deze omstandigheden. Streng zijn is ook weer even moeilijk als je haar 5 weken bijna niet gezien hebt, alleen op bezoek. Maar na een paar daagjes begint het allemaal weer een beetje beter te gaan.

We moeten tegenwoordig dus onze bezoekjes aan Jelka afwisselen, de 1 blijft bij Roos en de ander gaat een dagdeel naar Jelka. ’s morgens, ’s middags en ’s avonds. Ook wel weer jammer dat we niet samen bij Jelka kunnen zijn, maar goed he… Enne donderdag en vrijdag is Frans weer aan het werk, ’s morgens gaat ie met Roos naar Prinsenbeek en vrijdagavond komen ze weer terug. Ik ben dan even lekker 2 daagjes alleen, dat vind ik nu wel weer even heel lekker. Heb vanochtend maar even heel snel onze kamer in het Ronals mc Donalds huis gestofzuigd, gedweild en alle bedden afgehaald en de was gedaan. Dat is voorlopgi ook weer gebeurd. Daarna snel naar Jelka en daar de hele middag geweest, nu tussen door ben ik eventjes op een computer in het ziekenhuis de weblog aan het bijschrijven, ik had tussendoor al wat geschreven, maar wil het nu even afmaken om het te plaatsen.

Nou ja zo ziet ons leventje er momenteel een beetje uit dus, de wereld is nu erg klein: Het ziekenhuis en het Ronald mc Donalds huis. Frans is wel eens weg om te werken. We zijn ook 1 keer samen naar Sevenum naar Roos bij oma en opa geweest, dat was dus de ene keer dat ikzelf een middagje weg was van hier.
Ik begin de dagelijkse dingen nu wel steeds meer te missen, vrienden, leuke dingen doen, sporten, en ja hoor (voor als mijn baas dit meeleest ;-)) ik mis mijn werk zelfs ook wel een beetje, haha… Meer mijn collega’s hoor.

Nou ga ik er maar weer vandoor, ik heb jullie wel genoeg bij gepraat vind ik hoor 🙂 Nu zijn jullie aan de beurt! Mail ons even hoe het met jullie gaat en zo, welke leuke dingen missen wij uit de buitenwereld? En ga nou niet vertellen dat we een nieuwe paus hebben of dat de koningin gaat aftreden, want dat weten we heus wel hoor 🙂

.