ECMO afbouwen

Na de operatie zaterdagavond moet ECMO afgebouwd gaan worden. Jelka moest echter eerst even rusten en bijkomen van de operatie, dus kon ECMO zondag en gisteren nog niet afgebouwd worden. Gisteren stond de ECMO nog vrij hoog, op 450. Dat moest nog flink naar beneden. We kregen er gisteren een beetje de zenuwen van dat het nog niet afgebouwd kon worden. Dus een heel spannende dag voor ons, zenuwslopend allemaal.

We hoorden vanochtend van de verpleegster dat het eerder vanochtend nog even erg spannend was, want ECMO vertoonde systemische problemen. Gelukkig was dit al verholpen vóórdat we bij Jelka kwamen, dus konden we meteen gerustgesteld worden, de spanningen van die ochtend was ons gelukkig bespaard gebleven. 1 van de slangen in haar nekje bleek wat te diep te zitten. Nadat dit recht was gezet, kon ECMO vrij snel afgebouwd worden. Vanavond toen we naar het huis gingen om half 10 was het 160. Dat gaat de goede kant op, maar we houden ons hart nog steeds de hele tijd vast. De minimum waarde is 50 en dit moet Jelka een paar uren goed aan kunnen voor zij van ECMO af kan.
Morgen wordt het heel spannend, ze hopen dat Jelka van ECMO af kan. Want ECMO kan niet voor hele lange tijd blijven omdat het systeem systemische problemen kan krijgen. En er is ook risico van bloedstolsels in het systeem. Dit gebeurt bijna altijd, ze houden dit nu heel goed in de gaten. Dus we hopen morgen goed nieuws te horen.

Het ging vandaag en gaat op dit moment heel goed met Jelka, heel stabiel en goed kunnen afbouwen vandaag met ECMO. Vanmiddag heeft de dokter ons bijgepraat. Er volgen nu 2 heel belangrijke stappen: 1: ECMO moet eraf de komende dagen en Jelka gaat dan weer aan de beademing. 2: Van de beademing af en zelf moeten ademen. En daarna nog allerlei kleine stapjes, maar het gaat nu even erom om Jelka van ECMO af te krijgen.
Ook vertelde zij dat haar linkerlong wel heel erg klein blijkt te zijn. Haar rechterlong is bijna als normaal. Links dus kleiner dan gedacht/geschat was. De dokter vertelde echter wel erbij dat het niet aan de grootte van de longen ligt hoe Jelka de komende dagen doorkomt, maar aan hoe haar longen die zij nu heeft functioneren. Toch zijn we wel een beetje geschrokken dat de linkerlong flink klein blijkt te zijn.

Het is allemaal heel ingewikkelde informatie en we moeten ook veel moeite doen om alles goed te begrijpen wat er allemaal gebeurt en hoe het met Jelka gaat en ons alles heel goed laten uitleggen, en vragen blijven stellen. We hopen dat jullie het ook allemaal een beetje kunnen volgen, het is voor ons ook al moeilijk genoeg.

We willen maar 1 ding en dat is dat Jelka gezond weer met ons mee naar huis kan. En dat Roos ook weer bij ons kan zijn. Gisteren was Roos met oma en opa de Kam mee naar ons toe geweest. Wat waren we blij om onze lieve meid weer te zien!! Een middagje lekker samen doorgebracht en gespeeld. Roos vindt het leuk in het Ronald mc Donalds huis, lekker alle ruimte om rond te rennen. Helaas zijn de dames van dit huis soms een beetje streng, dus moesten we Roos een beetje rustig houden, pffffft.

Enne met Frans met zijn voet gaat het weer wat beter, we waren vanmiddag tussen alles door nog even bij SEH op controle geweest, in de gipskamer hebben ze vervolgens zijn enkel ingetaped zodat de enkel wat steviger zat. Hij moet rust nemen, maar dat gaat niet lukken omdat we meerdere keren op een dag op en neer lopen tussen Jelka en het Ronald mc Donalds huis. Maar Frans zijn enkel is wel het minste waar we ons nu zorgen over maken.

8 reacties op “ECMO afbouwen

  1. Fijn om te horen dat het afbouwen van de ECMO nu begonnen is! Ik hoop voor jullie dat ze een deze dagen er helemaal vanaf kan en het revalideren kan beginnen. Het zijn hele kleine stapjes maar steeds weer een beetje vooruit. Denk ook goed aan jullie zelf en neem ook je rust, we weten zelf hier hoe moeilijk dat is maar ook nodig om scherp te blijven. Vanuit Rotterdam hier denken we aan jullie!

  2. Hallo gertie en frans. Eerst heel erg bedankt voor jullie verhalen. Het leest als een heel erg spannend boek. Maar het is wel de realiteit. Er zijn al veel stappen gezet en samen thuis komt steeds dichterbij. Gertie en frans ik gun jullie zo de rust en het met 4e samen zijn. En dat komt steeds dichterbij. Wat Fijn dat roosje ook bij jullie kan zijn en heerlijk de ruimte heeft. Ik zie haar rennen. En papa kan haar niet bijhouden. Ha ha. Veel liefs monique

  3. Hallo trotse ouders,

    Isa heeft ook een hele kleine linker long, isa doet het verder goed en heeft geen ondersteuning nodig, geen medicijnen hiervoor. isa heeft wel elke week fysio. maar met haar kleine linkerlong kan ze goed voorruit. Ze heeft zelf na hard werken haar zwemdiploma a gehaald. Ik hoop dat berichtje voor jullie een positief lichtpuntje kan zijn. sterkte en succes vandaag. we denken aan jullie

  4. Wat fijn dat ze de operatie goed is doorgekomen! Nu de volgende stappen. Ik vind het erg prettig dat ik via de site jullie kan volgen. Blijft toch door mijn hoofd spoken ‘ hoe zou het met Jelka, Gertie! Frans en Roos zijn?’. Knap hoe jullie je er doorheen slaan. Veel sterkte! Liefs Juul

  5. Wat een interressante verhaal. Erg spannend!!! Blijf positief en wees sterk. Frans kan een rolstoel ff lenen voor op en neer reizen tussen Jelka en jullie tijdelijke kamer. ;-). Ja kan goed voorstellen van Roos. Ik hoop dat Jelka snel van EMCO af is .

    Duimen duimen

    Liefs Danielle

  6. Net alles weer eens gelezen, wat een spannende momenten zeg! zwaar voor jullie, en gelukkig Jelka merkt er weinig van. Alhoewel ze wel reageert op prikkels om haar heen. Dus rust is goed, ook wel voor jullie. Gelukkig Roos bij jullie geweest, dat geeft andere afleiding. De voet van Frans….ja dat is minder belangrijk…en rust is nu even goed.
    Laten we hopen dat straks weer valker lichtpuntjes komen voor jullie allemaal. Dan krijg je weer de kracht, wij blijven duimen en hopen inderdad dat er veel vaker engeltjes langs zullen komen die Jelka er door heen zullen slepen.
    Sterkte met alles gewenst.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *