Frans is vandaag naar zijn werk, ik heb de laptop niet, dus ben ik op mijn mobiel bezig, beetje lastig zo.
Maar ik wou graag even vertellen dat het steeds beter gaat met Jelka. Wel veel last van ontwenningsverschijselen door afbouwen van morfine, dat vind ik wel heel zielig. Maar dat zou ook iedere dag beter moeten gaan.
En het mooiste is dat ik haar gisteren voor het eerst op schoot mocht hebben!! Foto hiervan komt als Frans, en dus de laptop ;), terug is.
En Roos heeft haar zusje ook kunnen zien!! Jelka lag een paar daagjes alleen op een kamertje en toen mocht Roos ook even komen kijken!! Dat was heel eventjes leuk en toen waren andere dingen interessanter om te spelen!! 😀

Inmiddels zijn we weer een paar daagjes verder en gaat het weer wat beter met Jelka. De infectie zat in de keel, maar wordt alweer minder, ze krijgt hiervoor antibiotica.
De beademing wordt langzaam afgebouwd, de druk wordt verlaagd en %zuurstof ook.
Ze wordt ook meer wakker nu, de slaapmedicijnen worden afgebouwd. Morfine wordt ook afgebouwd, wat als gevolg heeft dat ze ontwenningsverschijnselen heeft, waar ze nu weer medicijnen voor krijgt.
Nu ze meer wakker is, reageert ze ook meer en wordt ze ook boos als ze iets niet fijn vindt, vooral het uitzuigen van slijm uit haar mond en longen. Roos die kon als klein baby ook heel boos worden als ze verschoond werd.
De dokter die we gisteravond gesproken had, was tevreden. Ze zei dat het nu weer beter ging dan ze 3 daagjes geleden verwacht had.

Na een aantal stabiele dagen gehad te hebben, hebben we sinds gistermiddag helaas weer een tegenslag met Jelka. Ze ging achteruit met de beademing, de zuurstof en de druk moesten opgevoerd worden, terwijl dit afgebouwd zou moeten worden.
Gisteravond hadden ze nog een foto gemaakt van haar longen en ze zagen dat haar rechterlong weer behoorlijk dicht zat, ze zagen op dat moment ook vocht in de longen. Vanochtend hebben ze nog een echo gemaakt van de longen en het bleek dat er toch niet zo veel vocht zat. Wel bleek later dat Jelka een hoge ontstekingswaarde in het bloed heeft. Dit duidt op een infectie. Ze heeft dus meteen antibiotica gekregen en krijgt dit dus momenteel.
Ze hebben haar bloed, speeksel en urine afgenomen om te kijken waar de infectie zit. Dit duurt nog een paar daagjes voor ze het weten.
Eigenlijk hopen ze nu dat de infectie in de longen zit, omdat dit zou kunnen verklaren waarom haar rechterlong dicht zat en nu niet zo goed werkt. Anders weten ze eigenlijk niet zo goed waarom de rechterlong nu niet zo goed functioneert. We moeten nu weer op de wachtbank gaan zitten en een paar daagjes afwachten en blijven hopen dat het weer beter gaat worden.

We zijn hier behoorlijk van geschrokken, maar we kunnen weer niets anders doen dan afwachten en maar blijven hopen….

Ondertussen heeft Jelka wel inmiddels vanaf eergisteren moedermelk gekregen via een sonde en dat gaat goed, vanmorgen 2 keer lekker gepoept, haar maag en darmen, die doen hun werk dus goed, ze hebben immers ook boven in de borst gelegen en zijn naar beneden geplaatst. En haar wonddrain is uit haar borst nu en haar hechtingen (buik en hals) zijn mooi aan het genezen, het ziet er allemaal weer wat minder akelig uit.

Oma en opa zijn vanmiddag met Roos hier geweest. We halen hier ook weer veel kracht uit, we zijn blij om Roos weer te zien. Maar wel moeilijk als je andere meid voor haar leven aan het vechten is.

Jelka is nu vanaf vrijdagmiddag dat ze van ECMO af is gegaan alweer 4 dagen stabiel. Ze ligt nog wel aan de beademing en dit zal ook wel nog even duren. We moeten vooral heel veel geduld hebben nu.
Na alle heftige spanningen van vorige week is het nu deze week wat rustiger voor ons. We zijn nog wel erg onzeker en bezorgd voor wat er nog gaat komen, maar het acute gevaar is nu even geweken.
We merken nu pas hoe moe we zijn van alle spanningen en emoties, dus gaan we het deze week even heel rustig aan doen, even bijkomen, bijtanken, tijd bij Jelka aan het bedje doorbrengen, lekker met zijn tweetjes zijn, of met Roos. Het blijft al met al toch nog heel druk zo…
Langzaam begint ook steeds meer het besef tot ons door te dringen wat een geluk we vorige week gehad hebben. We zijn nog wel bang, onze angsten zijn er nog.
We gaan nu even wat fotootjes plaatsen, speciaal voor onze nichtjes die erom vroegen 🙂

We hebben al met al 3 heel vervelende en spannende dagen gehad, gelukkig kunnen we momenteel weer even rustig adem halen. Maar we moeten de goede hoop blijven vasthouden dat alles verder goed verloopt, dus niet te vroeg juichen.

Eergisteren kon ECMO helaas nog niet afgebouwd worden omdat het nog helemaal niet zo goed ging met Jelka. Ze ging eigenlijk eerder achteruit dan vooruit. Haar buikje zwol heel erg op, ze werd steeds boller en boller, dat was eigenlijk wel heel naar om te zien. Ze hebben een foto gemaakt van haar buikje en longen. Ze zagen op de foto dat ze helemaal vol met vocht zat. Haar rechterlong zat helaas ook weer behoorlijk dichtgedrukt door al dat vocht. Dat kon zo echt niet verder, dit zou haar einde betekenen, de doktoren stonden met hun rug tegen de muur: Ze konden op dat moment maar 1 ding doen: weer opnieuw opereren om al dat vocht weg te halen, anders zou Jelka het niet redden. Dus helaas moest ze weer met spoed onder het mes. Het was een zeer risicovolle operatie vanwege grote kans op bloedingen. Haar bloed is namelijk vanwege het ECMO apparaat heel dun, door bloedverdunners. Maar ze konden niet anders dan opereren.
Vol spanning wachtten we weer tijdens de operatie. Ze belden dat ze klaar waren en we wisten niet hoe snel we naar het ziekenhuis moesten komen.

Jelka heeft de operatie goed doorstaan. Haar borstkas en buikje zat blijkbaar helemaal vol met bloed, dit hebben ze allemaal weggehaald. Het zag er behoorlijk slecht uit, ze had op meerdere plekken bloedingen in haar lichaam, ze weten niet of ze weer vol zou gaan lopen met bloed. Daarentegen was haar rechterlong na de operatie weer goed open en zat vol lucht. Dat is wel een beetje hoopvol. Het zag er dus slecht uit, maar de hoop was nog niet opgegeven. Het was even heel moeilijk voor ons om de hoop vast te blijven houden, we wisten het gewoon even niet meer.

Ze moest daarna wel zo snel mogelijk van ECMO af, omdat het bloeden dan zou stoppen. Ze had ook een kleine hersenbloeding, maar waarschijnlijk nog niet zodanig dat het gevolgen zou hebben. Maar ECMO moest nog afgebouwd gaan worden. We zagen het behoorlijk somber in. Maar wat waren wij en de doktoren gisteren erg verrast dat het razendsnel afgebouwd kon worden binnen een halve dag. Om 2 uur kregen we bericht dat de dokter ons wou spreken. Gistermiddag gingen ze ECMO eraf halen. En toen begon het wachten weer… Dat waren ellendig lange uren. Hoe langer,hoe spannender…. Pfffffft…

Toen kwam eindelijk het bericht dat ze klaar waren. Weer gingen we zo snel mogelijk naar Jelka toe. En jawel hoor, daar lag onze lieve dappere meid stabiel aan de beademing zonder ECMO! Wat waren we opgelucht en blij. Het leek wel een wonder! Ze heeft vele beschermengelen om zich heen.

We konden afgelopen nacht eindelijk weer een beetje goed slapen en vanochtend kregen we bericht dat Jelka de nacht ook stabiel doorgekomen was. Straks gaan we weer bij haar kijken hoe het met haar gaat en horen wat de verwachtingen verder zijn en hoe het er nu allemaal uit ziet. We zijn weer erg hoopvol, maar de kaarsjes blijven branden!

We hebben gisteren op 1 dag een meevaller en een nog grotere tegenvaller gehad.
Gisterochtend vroeg hoorden we al dat het goed gaat met Jelka. Ze zat met de flow op 50 en dat ging goed. Wat ging dat ineens snel! Wat hoopvol! Zo goed zelfs dat ze in de ochtend om 11 uur al van ECMO gehaald zou worden. De dokter had ons van te voren nog even gesproken. Dat het wel een heel spannend moment is hoe het dan met Jelka gaat zonder de ECMO. Als dat niet zou gaan zou het heel moeilijk kunnen worden voor Jelka. Daar moesten we ook rekening mee houden.

Om 11 uur gingen we weg en we konden ongeveer 2 uurtjes later terug komen. Vol spanning kwamen we terug, maar de boodschap van de verpleegkundige was dat Jelka nog niet van ECMO af gehaald kon worden. Wat een enorme klap was dat voor ons, waarom niet? We waren ons kapot geschrokken. De dokter zou het ons over een half uurtje komen uitleggen.
Dat was volgens mij een van de langste half uurtjes van onze leven. Wat moesten we denken?????
Toen de dokter kwam, legde ze uit dat het vlak vóór dat ze ECMO zouden afhalen ineens niet zo goed ging met Jelka, ze ging achteruit. Hoe kwam dat? Het bleek dat ze aan de rechterlong (goede long) een klaplong had. Hoe dit kwam, weten ze niet, konden ze (nog) niet ontdekken. Wat een tegenvaller. Dat is echt vreselijk pech hebben. Maar als geluk bij ongeluk, lag Jelka nog aan de ECMO, zonder ECMO zou ze het heel erg moeilijk hebben gekregen, dus heeft ze een beschermengeltje???

Nu zijn we eigenlijk weer terug bij af, net als na de operatie. Jelka moet nu weer herstellen van de klaplong en nog een paar daagjes aan ECMO blijven en de flow moet weer afgebouwd worden van 450 naar 50. Als dat goed gaat, wordt weer een nieuwe poging gedaan om ECMO eraf te halen. Dus wéér opnieuw afwachten…. Weer een flink grote stap terug…

We leven nu meer dan ooit tussen HOOP en VREES. Het kan nog alle kanten op. De doktoren kunnen ook nog niet zeggen welke kant het op zal gaan.

Het is heel moeilijk allemaal, gisteren was een loodzware dag. Vanochtend telefoontje gekregen van verpleegkundige dat het beter is voor Jelka om haar even rust te gunnen. Dus om vanochtend even niet langs te komen, ze was onrustig, reageerde op prikkels. Er is ook een nieuw kindje bij haar op de kamer aan ECMO gekomen, dus een beetje druk. Na de gigantische emotionele achtbaan van gisteren zijn Frans en vooral ik ook een beetje “op”, dus een ochtendje rust is voor ons ook goed.
En er is een lichtpuntje: Roos komt vanmiddag bij mama en papa op bezoek. Daar worden we ook weer heel blij van en halen we er nieuwe kracht uit.

Het schrijven is fijn, het is voor ons ook de gebeurtenissen van ons afschrijven en om goed te begrijpen wat er allemaal gebeurt en een stukje verwerking.

Na de operatie zaterdagavond moet ECMO afgebouwd gaan worden. Jelka moest echter eerst even rusten en bijkomen van de operatie, dus kon ECMO zondag en gisteren nog niet afgebouwd worden. Gisteren stond de ECMO nog vrij hoog, op 450. Dat moest nog flink naar beneden. We kregen er gisteren een beetje de zenuwen van dat het nog niet afgebouwd kon worden. Dus een heel spannende dag voor ons, zenuwslopend allemaal.

We hoorden vanochtend van de verpleegster dat het eerder vanochtend nog even erg spannend was, want ECMO vertoonde systemische problemen. Gelukkig was dit al verholpen vóórdat we bij Jelka kwamen, dus konden we meteen gerustgesteld worden, de spanningen van die ochtend was ons gelukkig bespaard gebleven. 1 van de slangen in haar nekje bleek wat te diep te zitten. Nadat dit recht was gezet, kon ECMO vrij snel afgebouwd worden. Vanavond toen we naar het huis gingen om half 10 was het 160. Dat gaat de goede kant op, maar we houden ons hart nog steeds de hele tijd vast. De minimum waarde is 50 en dit moet Jelka een paar uren goed aan kunnen voor zij van ECMO af kan.
Morgen wordt het heel spannend, ze hopen dat Jelka van ECMO af kan. Want ECMO kan niet voor hele lange tijd blijven omdat het systeem systemische problemen kan krijgen. En er is ook risico van bloedstolsels in het systeem. Dit gebeurt bijna altijd, ze houden dit nu heel goed in de gaten. Dus we hopen morgen goed nieuws te horen.

Het ging vandaag en gaat op dit moment heel goed met Jelka, heel stabiel en goed kunnen afbouwen vandaag met ECMO. Vanmiddag heeft de dokter ons bijgepraat. Er volgen nu 2 heel belangrijke stappen: 1: ECMO moet eraf de komende dagen en Jelka gaat dan weer aan de beademing. 2: Van de beademing af en zelf moeten ademen. En daarna nog allerlei kleine stapjes, maar het gaat nu even erom om Jelka van ECMO af te krijgen.
Ook vertelde zij dat haar linkerlong wel heel erg klein blijkt te zijn. Haar rechterlong is bijna als normaal. Links dus kleiner dan gedacht/geschat was. De dokter vertelde echter wel erbij dat het niet aan de grootte van de longen ligt hoe Jelka de komende dagen doorkomt, maar aan hoe haar longen die zij nu heeft functioneren. Toch zijn we wel een beetje geschrokken dat de linkerlong flink klein blijkt te zijn.

Het is allemaal heel ingewikkelde informatie en we moeten ook veel moeite doen om alles goed te begrijpen wat er allemaal gebeurt en hoe het met Jelka gaat en ons alles heel goed laten uitleggen, en vragen blijven stellen. We hopen dat jullie het ook allemaal een beetje kunnen volgen, het is voor ons ook al moeilijk genoeg.

We willen maar 1 ding en dat is dat Jelka gezond weer met ons mee naar huis kan. En dat Roos ook weer bij ons kan zijn. Gisteren was Roos met oma en opa de Kam mee naar ons toe geweest. Wat waren we blij om onze lieve meid weer te zien!! Een middagje lekker samen doorgebracht en gespeeld. Roos vindt het leuk in het Ronald mc Donalds huis, lekker alle ruimte om rond te rennen. Helaas zijn de dames van dit huis soms een beetje streng, dus moesten we Roos een beetje rustig houden, pffffft.

Enne met Frans met zijn voet gaat het weer wat beter, we waren vanmiddag tussen alles door nog even bij SEH op controle geweest, in de gipskamer hebben ze vervolgens zijn enkel ingetaped zodat de enkel wat steviger zat. Hij moet rust nemen, maar dat gaat niet lukken omdat we meerdere keren op een dag op en neer lopen tussen Jelka en het Ronald mc Donalds huis. Maar Frans zijn enkel is wel het minste waar we ons nu zorgen over maken.

Je zit er op te wachten en het lijkt eindeloos lang te duren, maar ineens is het moment toch daar en gaat het ineens allemaal heel snel.

Gisterochtend (zaterdagochtend) kregen we van de kinderarts te horen dat Jelka klaar is voor de operatie en dat ze aangemeld is voor de operatie. Het wachten was nog op de operatieteam. Aangezien het weekend is, was de bezetting wat minder en spoed zou voorrang krijgen, dus moesten we afwachten tot eind van de dag of tot de volgende dag. Om 5 uur gingen we naar Jelka kijken en Frans was alvast vooruit gelopen met zijn manke poot om snel bij Jelka te kunnen zijn en het bleek dat het operatieteam al klaar stond om te opereren. Hij heeft Jelka snel een kusje gegeven en mij snel gehaald zodat ik Jelka ook even heel snel een kusje kon geven. Frans zegt dat het wel een soort voorgevoel leek dat hij snel bij Jelka wou zijn op dat moment, omdat wij nog net precies op tijd waren om Jelka een kusje te geven voor ze gingen beginnen.

2 uurtjes later werden we gebeld dat ze klaar waren en dat we konden komen kijken.

Wat waren we trots op onze dappere meid, amper 1 weekje oud en al zo’n operatie moeten meemaken. Het was goed gegaan. Ze hebben de buikorganen terug geplaatst, het hartje terug geplaatst. Het middenrif hebben ze dichtgemaakt met een patch (soort kunststof). De longen hebben nu weer meer ruimte gekregen.
Afgelopen nacht was ze nog volledig onder verdoving, maar vanochtend niet meer, ze wordt nog wel in slaap gehouden met slaapmiddelen en krijgt ook nog pijnstillers. Ze doet het momenteel heel goed, ze is nu goed stabiel. Het blijft nog heel erg spannend de komende dagen.
We zijn nu weer 1 stapje verder, maar er volgen nog vele stappen. Hoe reageert haar lichaam nu op de veranderingen en hoe reageren haar longetjes, hoe herstellen haar longetjes zich? En ECMO moet nog afgebouwd gaan worden en hoe reageert ze daarop. Op een gegeven moment moet ze het zelf kunnen doen zonder ECMO. Dat zijn dus nog vele stappen en het blijft nog heel spannend. Het is dus niet allemaal ‘opgelost’ met de operatie.

We blijven positief en hebben vertrouwen in onze dappere sterke meid!!

Jelka is momenteel redelijk stabiel, ze zijn de ECMO verder aan het afbouwen, die moet namelijk een minimum waarde bereikt hebben voor ze geopereerd kan worden.
Heel rustig aan bouwen ze de ECMO dus af en af en toe moet het weer ietsje omhoog, omdat Jelka het nog niet altijd allemaal even goed aan kan. En dan wordt het weer afgebouwd en zo wordt het dus langzaam maar zeker steeds verder afgebouwd. Als Jelka rustig is, doet ze het heel goed. Als ze wat onrustig is, gaat het eventjes wat minder.
Vanochtend reageerde ze op onze aanwezigheid, waardoor ze wat onrustig werd, dat is niet helemaal goed. Ze had daarvoor ook al morfine gehad om rustig te worden. Ze hebben ons nu geadviseerd om Jelka even niet aan te raken en rustig te blijven. Wat is het toch moeilijk om niet aan je eigen kind te mogen komen!!!!
We hebben besloten dat we even een middagje pauze inlassen om Jelka met rust te laten en om zelf ook even bij te komen van alles van de afgelopen dagen. Nou ja voor zover dat mogelijk is!!

De operatie zit eraan te komen. Het kan iedere dag gebeuren, dat bekijken ze per dag. De kinderarts overlegt met de kinderchirurg wanneer dat kan en dan horen wij het. Het komt nu wel dichterbij, dat is heel spannend.

Het is nu avond. Voor we gaan slapen nog even een stukje.
Vanavond na een middagje rust (Nou ja rust?? Er moet ook boodschappen gedaan worden, eten worden gekookt) zijn we nog even bij Jelka gaan kijken.
Wat was het toch moeilijk om onze meid vandaag niet te mogen aanraken. Frans heeft toch stiekem een paar kleine kusjes gegeven. Ik ben behoorlijk verkouden, dus ik blijf een beetje uit de buurt, dus geeft Frans voor mij kusjes aan Jelka 🙂
Ik troost mij met de gedachte dat we tijdens deze momenten dat we Jelka met rust moeten laten zelf ook wat rust moeten gaan nemen zodat we later meer energie hebben voor de momenten dat we meer bij haar mogen zijn. Dan gaan we het flink inhalen.
Hoe komen we deze dagen door? We weten het ook niet, we leven letterlijk bij de dag, van dag tot dag… We hebben gewoon geen andere keuze. En zo zijn we dus alweer bijna een week verder. Hoe lang nog? Geen idee. Hoe houden we het vol? Geen idee.
We knokken samen met onze meid mee!!