Met Jelka gaat het momenteel stabiel vanaf het moment dat ze aan ECMO aangesloten is. Ze doet het heel goed en ze hebben zelfs de ECMO een heel klein beetje kunnen afbouwen vandaag en gisteren. Ze ademt heel rustig een heel klein beetje mee. Dit is goed en zien ze graag. Ze wordt nog in slaap gehouden en krijgt middelen tegen de pijn, dus ze ligt er heel comfortabel en rustig bij, lekker slapend. Zo zien we haar graag, zo lief. We zijn regelmatig bij haar gaan kijken, ze beweegt haar voetjes soms een beetje en haar mondje beweegt soms een beetje, zo leuk om te zien. Aan ECMO komen ze nu even een paar daagjes niet meer, er wordt niets afgebouwd, ze gunnen Jelka nu een paar daagjes rust.
We hebben even een gesprek met de kinderarts gehad en ze zei dat ze kort kon zijn: “ze zijn tevreden”. Dat stelt ons wel weer even een beetje gerust, maar we kijken per moment, per dag. Dus als ze zeggen dat ze tevreden zijn, dan denken we erbij: “voor nu”. We willen niet negatief zijn, we proberen juist de goede hoop erin te blijven houden, maar we hebben gewoon nog heel erg de schrik van zondagavond dat het ineens zo slecht ging er in zitten. Dus we zijn heel voorzichtig.

Als Jelka de komende 2 à 3 dagen stabiel blijft aan ECMO, wordt er waarschijnlijk groen licht gegeven voor de operatie, maar dan komt de kinderarts weer met ons praten. Dus dat zien we dan wel weer, nu eerst maar even bij de dag leven.

Gisteren is Gertie ontslagen uit het ziekenhuis, dus zijn wij beiden naar het Ronald MC Donalds huis verhuisd. Het is een mooie huis, we hebben een heel mooie kamer gekregen, met ruimte voor als Roos eventueel over een tijdje ook hier komt slapen bij mama en papa. Het was wel eventjes een moeilijke moment om weg te gaan van het ziekenhuis en in het huis in te trekken. Ineens misten we onze beide meiden heel erg. We zitten hier met zijn tweetjes en Jelka ligt in het ziekenhuis en Roos is bij oma en opa. Ik zou mezelf graag in tweeën willen scheuren om bij mijn beide meiden te kunnen zijn.

Tot overmaat van ramp alsof het allemaal nog niet genoeg is, moest Frans ook nog even van de trap vallen, hij ging door zijn enkel heen waardoor hij zijn evenwicht verloor. Combinatie van spanning, moeheid en te weinig concentratie. Hij had erg veel last van zijn voet en omdat we toch bij het ziekenhuis zijn….. Is hij even met zijn vader naar eerste hulp gegaan. Enkelbanden gescheurd, dus nu heeft hij een mooie verband om zijn voet, hij kan even een paar daagjes niet lopen. Hoe doe je dat dan met een vrouw die net bevallen is en een man die niet kan lopen?
Gelukkig hebben we een reddende Engel: Maartje, Frans zijn zusje, ze is afgelopen nacht blijven slapen bij ons in het huis om ons te helpen.

We gaan straks weer bij Jelka kijken hoe ze de nacht doorgebracht heeft en wat verheugen we ons op vanmiddag, dan komt Roos met oma en opa mee bij ons op bezoek.

Lieve mensen, wat fijn dat jullie een reactie achterlaten op onze weblog, het doet ons goed om te lezen dat jullie aan ons denken en met ons meeleven. We blijven met zijn allen hopen op een goede afloop.

Morgen word ik ontslagen uit het ziekenhuis en gaan Frans en ik naar het Ronald mc Donalds huis.

We waren erg blij en hoopvol na een goede sterke start van onze dappere meid Jelka.
Maar zoals gezegd zijn we er nog lang niet.

Gisteren heeft Jelka een mindere dag gehad. Na de middag werd ze onrustig en ging ze meer zelf mee ademen. Dit is echter niet de bedoeling, haar kleine longetjes kunnen dit nog niet aan. De ademhalingsmachine moet zijn werk kunnen doen. Helaas lukte dit in de loop van de middag steeds minder, Jelka is sterk en dapper en wil zelf mee ademen. Tegen einde van de middag hebben ze haar een medicijn gegeven waardoor ze niet meer zelf mee ademt. De machine doet nu volledig zijn werk. Jelka lag er dus heel rustig en verslapt bij.
Dit was wel een klap voor ons.
Het een heel bekende kenmerk van CHD: Het heeft een heel grillige verloop, het kan per dag, per moment de ene of de andere kant op gaan, niemand weet het van te voren, ook de artsen niet.

’s avonds werd het nog slechter, de medicijn heeft niet geholpen, ze was heel onrustig en ging weer veel te veel mee ademen, waardoor de ademhalingsmachine en haar eigen ademhaling elkaar gingen tegenwerken. Om kwart voor 11 kwam een verpleegster ons vertellen dat het niet goed ging met Jelka, ze moesten haar met spoed aan de ECMO aansluiten. Dit is een machine, een soort ‘kunstlong’ die de functie van Jelka’s longen tijdelijk volledig overnemen. Haar eigen longen kunnen nu uitrusten.

Vanochtend hebben we bij Jelka gekeken hoe het met haar gaat. Het was voor ons wel weer even erg schrikken hoe ze erbij lag, met nog meer slangetjes erbij. Maar ze ligt er nu heel rustig en vredig bij. Ze is ontspannen en lekker aan het slapen. Ze wordt in slaap gehouden met slaapmiddelen en krijgt pijnstillers om geen pijn te hebben.
Zo lief rustig slapende doet ze ons wel aan Roos denken toen ze een baby was, ze lijkt wel een beetje op haar grote zus!

Het gaat nu wel weer beter met ons nu we Jelka rustig zien liggen slapen, zij moet nu rustig aan doen en veel rusten. Wij kunnen alleen maar afwachten. Het was wel een heel zware nacht geweest met deze flinke tegenslag. Ze moet nu eerst een paar daagjes stabiel blijven voor ze geopereerd kan worden.

Goedemorgen!
We zijn net bij Jelka geweest om te kijken hoe haar nacht verlopen was. Ze heeft een goede nacht gehad. De verzorgers houden een dagboek bij, dat is voor ons makkelijk om er informatie uit te halen.
Ze is trouwens een flinke meid, ze woog 3710 g bij de geboorte!

Ze heeft een buis in haar neus naar de longen voor de beademing. Ze krijgt voedingstoffen via een navellijn. Jelka krijgt ook wat morfine en dormicum zodat ze rustig is en geen pijn heeft. Ze was gisteren redelijk stabiel en de doktoren en verpleegkundigen zijn heel tevreden over haar. Ze ligt zelf ook al flink mee te ademen. Eigenlijk is dit niet de bedoeling, want ze moet rusten, maar ze kan het goed aan. De nacht was ook rustig en stabiel verlopen, ze zeiden dat ze zelfs al wat mini-stapjes aan het maken zijn met het afbouwen van zuurstof door de beademingsbuisje.

Mama en papa zijn heel blij met deze goede start. We beseffen ons wel dat we er nog lang niet zijn, ze moet ook nog geopereerd gaan worden en daarna weer goed herstellen. Maar we houden de goede hoop vast en blijven positief! Jelka is een sterke, dappere meid!

Roos was gisteren met oma en opa mee bij mama en papa op bezoek geweest. Ze was het meest geïnteresseerd in onze bedden, erop, eraf 🙂 Roos mag helaas nog niet bij Jelka komen kijken. Maar ze heeft foto’s van Jelka gezien en geeft kusjes op de foto.

Roos in het bed waar papa slaapt in het ziekenhuis

Gisterochtend werden we door Nijmegen gebeld dat er weer plek was. Dus wij ondernamen weer dezelfde rit als afgelopen dinsdag, het was net een déjà vu…
Weer beginnende bij dag 1…
Ik kreeg wederom tabletjes om te inleiden. ’s morgens eentje en ’s middags eentje. ’s avonds niet meer omdat ik meer harde buiken begon te krijgen, dus heeft de arts besloten dat we konden gaan slapen en dat we het de volgende dag zouden voortzetten. Pyjama’s aan, tandjes gepoetst, bed klaar gezet voor Frans. Stonden we net op het punt lekker te gaan slapen, braken de vliezen tegen 11 uur spontaan en begonnen de weeën ook direct. Na een nachtje weeën en 3 keer persen werd Jelka om 08.05 vanochtend geboren.

Na 2 seconden op mijn buik werd ze direct door de kinderarts meegenomen om nagekeken te worden en om de beademing aan te leggen. Ze heeft een goede eerste start gemaakt en ligt momenteel rustig op de NICU aan de beademing. We hebben er al een kijkje mogen nemen, wat een mooie meid. Nog net zo’n mooie meid als Roos!! Nu hebben we 2 mooie meiden 🙂

Natuurlijk blijft het de komende tijd nog altijd heel spannend hoe het verder zal verlopen met Jelka.

Wat kunnen de dingen soms een rare wending nemen. Waren ze op de 1e dag begonnen met inleiden, het is na de 1e dag niet meer voortgezet, en inmiddels zijn wij weer thuis (bij oma en opa waar Roos logeert) aan het wachten… We konden kiezen, in het ziekenhuis blijven of naar huis gaan, het laatste deden we natuurlijk!! We willen Roos ook niet lang missen natuurlijk. We kunnen vanaf nu iedere ochtend gebeld worden of we kunnen komen, dus iedere ochtend is het weer eventjes spannend of er weer plaats vrij gekomen is op de NICU.
Dus…. afwachten maar…. en dan beginnen we maar weer bij de 1e dag…

Goedemorgen!
We zijn net wakker, er is vannacht niks gebeurd. Nog geen ontsluiting, nog geen weeën. Gisteren heb ik 3 keer tabletten gekregen om de bevalling op gang te brengen: om 12u, 16.30u en 21.00u Maar er gebeurt nog helemaal niks. Ik geloof dat ik nu wel wat meer harde buiken heb, maar weet het niet zo goed. Vandaag dus weer een nieuwe dag. Eens kijken of ze vandaag op dezelfde manier verder gaan met de tabletten of dat het anders gaat. We vervelen ons best wel. Het afwachten duurt lang. Het kan vandaag gebeuren, maar kan ook nog wel eens nog een paar daagjes duren.

Hoi, het is nu 11.45, hier weer even een update.
We hebben de hele ochtend zitten wachten op een verloskundige, we vonden het vreemd dat er niemand kwam, zijn ze ons soms vergeten? Zelfs eerder 2 keer de verpleegkundige opgeroepen en die zou gaan informeren. Eindelijk is zojuist de verloskundige hier geweest met informatie. Het was druk geweest afgelopen nacht en de kinderarts heeft op dit moment geen plek meer vrij op de IC. Dus….. wachten… Balen zeg!! Zodra er weer plek vrij komt, gaan ze weer verder met ons, dus voorlopig geen tabletten meer. Ze hopen hiermee vanmiddag verder te kunnen gaan, maar dat verwachten ze niet. Wordt waarschijnlijk morgen pas voortgezet. Balen toch… Zitten we hier vandaag eigenlijk een beetje voor niks. En we verveelden ons al een beetje. We mogen van de kamer af en ook naar buiten, dus zo dadelijk maar eens even kijken wat we eens zullen gaan doen.

Mannen zijn soms (of altijd? :-P) echt net kinderen he 🙂 Frans was gisteren hier op onze kamer de knopjes aan het uitproberen. Ik zei nog dat ie het niet moest doen. Drukte ie zelfs op de noodbel omdat ie geen geduld had voor er iemand kwam! Kwamen er tig mensen aangespoed. Jeetje!! Ikke een beetje boos en de verpleegster heel aardig en geduldig uitleggen dat ie van die knop moest afblijven, dat het voor echte noodgevallen is en niet om te roepen. Bijvoorbeeld als ik flauw viel of zo. Ze maakte nog een grapje dat Frans de volgende keer dat ie op de noodbel drukte, de hele afdeling op taart moet trakteren 🙂

Hehe, gaan we nu maar eens even kijken wat we nu eens zullen gaan doen…

De tijd een beetje aan het doden met de laptop.

Frans heeft mijn plekje op mijn bed ingenomen. Hij mag de dikke buik ook wel eventjes van mij overnemen 🙂 En de bevalling ook maar even dan….

Spannend… Half 8 gebeld of we konden komen. De kinderarts zou om 9u komen en dan moesten ze nog bespreken of de ECMO-apparaat vrij is. Zouden tussen 9 en 10 terugbellen. Kwart voor 10 zijn we gebeld dat we kunnen komen! Dus nu zijn we onderweg…. Spannend brrrr….

Terwijl iedereen hier carnaval aan het vieren is (nou ja bijna iedereen dan), zijn wij ons aan het voorbereiden voor dinsdag, toch een raar idee… Ben al echt letterlijk de dagen aan het aftellen. Zo anders was het bij Roos: niet wetende wanneer het gaat beginnen en de vliezen braken op een nacht opeens… Nu weten we het precies.

We zijn de spulletjes aan het inpakken, kleren voor ons, kleertjes voor de baby, kleertjes voor Roos die een tijdje bij oma’s en opa’s gaat logeren.

Roos bij de carnavalsoptocht.